Surdité

Je suis sourd-oraliste

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J’ai beaucoup évoqué la diversité du monde des sourds.

Pas mal évoqué aussi la galère dans notre vie quotidienne, en termes de communication et d’appréhension du monde sonore qui nous entoure.

J’ai aussi abordé la question de l’identité pour essayer de montrer que nous ne résumons pas à notre surdité.

Mais aujourd’hui, je voudrais vous parler de ma position en tant que sourd-oraliste entre les sourds en général et les entendants.

Je parle très bien et je m’en sors très bien pour entendre l’autre dans un milieu calme. L’autre oublie facilement mon « handicap de la communication ». Ma posture est vite ambiguë, vite bancale.

Et quand je suis avec des sourds plutôt signants, pour une grande majorité, hélas, je suis entendant ou presque mais pas sourd.

Je n’entends rien sans appareil (Je n’en ai qu’un car mon autre oreille est kapout). Et j’aime bien entendre comme j’aime entendre le silence.

Trouver une juste place.

Pas une mince affaire où la norme serait d’entendre ou ne pas entendre même pas du tout.

Mal-entendre est encore plus bizarre, moins compris.

Devoir parler de sa surdité, l’approfondir, je trouve ça parfois renfermant. Cela peut m’amener à me dire que je ne pourrais pas faire plus à cause de ma surdité. Alors que c’est faux, bien sûr.

Déjà, c’est une galère. Pas la peine de se mettre un autre obstacle pour mettre un frein à ses compétences, ses talents etc…

Je suis sourd oraliste appareillé. Dire seulement que je suis sourd ne suffit pas. Il manque des éléments  de compréhension pour mieux entrer en communication. J’essaie de mettre des mots, non pas pour étiqueter (enfin, j’essaye du mieux je peux) mais pour verbaliser, mettre du sens derrière ce que l’on vit, ce que l’on est.

Un handicap invisible. Un truc qui cloche qui ne se voit pas. Tout de suite, cela influence la relation, le regard que porte l’autre sur moi.

J’aurai envie de répéter qu’un sourd n’est pas forcément obligé de signer.

Je me pose une question. La culture sourde, ne serait-ce pas la culture des sourds signants ? Je ne me reconnais pas dans cette culture. Je la respecte bien sûr et c’est très bien.

Ce sont juste mes idées, seulement mes idées qui se construisent au fil du temps, au fil des rencontres, au fil des lectures.

Nous nous arriverons toujours à nous entendre malgré nos différences entre les sourds. 😉

5 blogs pour parler de la surdité au quotidien

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Bonjour à tous,

Je souhaite vous partager des blogs ou page facebook qui évoquent la surdité dans la vie quotidienne. Des écrits, des réflexions qui me semblent justes et claires, de manière sérieuse ou humoristique.

Il y en a d’autres bien sur mais j’ai choisi ceux qui me semblaient actuels, » assez ouverts » et qui sont mis à jour régulièrement.

Je vous souhaite une bonne visite et n’hésitez pas à me faire part des oublis.

Les acouphènes, du bruit dans la tête

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Chaque jour, un train passe dans ses neurones et parcourt les méandres de ses pensées. Son crâne vibre de milles fréquences et joue une harmonie étrange et incompréhensible.

Un sifflement lui signale un stress permanent. Le train redémarre à une heure précise, rien à voir avec la SNCF. La liaison radio entre ses oreilles marche beaucoup mieux que le wifi, mieux que la 4G.

Il ferme les yeux et il voit une multitude de trains qui démarrent d’une gare désertique. Profonde solitude face à ce bruit intérieur que personne n’entend. Il tente de le combler par du bruit blanc pour essayer d’annuler le départ des locomotives. Un véritable sabotage de la société des chemins de fers intérieurs. Il s’imagine prendre la dynamite et faire exploser les rails synaptiques, les ponts neuronaux ou les gares locaux reptiliennes.

Chaque jour, il tente de vivre avec ce vacarme silencieux. Un tourbillon invisible le transporte loin des foules, des restaurants, des réunions de familles.

Chaque jour, il essaie de porter son attention sur une autre partie de son corps et oublier ses bruits infernaux. Yoga, sophrologie à gogo. Il lui semble parfois devenir dingo.

Acouphènes, douloureux et épuisants symptômes souvent méconnus souvent liés au stress, traumatismes sonores mais aussi, liés à des kystes, la plupart bénin, dans le nerf auditif, appelé neurinomes de l’acoustique.

Les bruits peuvent être aussi des sifflements, ou d’autres sons bizarres.

Pour les acouphéniques, il existe une association nationale : France Acouphènes

Ne restez pas seuls face ces bruits intérieurs.

Je suis sourd. Et alors ?

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Je suis sourd. Et alors ?

Je suis tout aussi différent et semblable que les entendants.

Je vis avec des rires ou des larmes.

Je vis avec des rêves ou des craintes.

Comme les entendants.

Je peux voir et comprendre le monde qui m’entoure

Puis m’informer, apprendre, écrire et créer

Comme les entendants.

Je suis sourd et je ne suis pas obligé de signer.

J’ai trouvé mon moyen de communication qui me convient

Pour être en lien avec des personnes que je souhaite rencontrer.

Comme les entendants.

Je suis bien sur différent mais qui n’est pas différent

Avec une histoire unique, une personnalité, des qualités et des défauts spécifique à chaque personne ?

Je m’adapte avec mes amis entendants comme eux s’adaptent face à ma surdité (Dans le meilleur des cas, bien sur).

Conjuguons nos différences et nos ressemblances.

Nous trouverons toujours un moyen pour s’entendre.

Je suis sourd oraliste. Quelle est ma place ?

lesouffleurdemots5 commentaires

Ma place, c’est celle que j’ai choisie.

Choisie avec le soutien de mes proches, de quelques personnes qui n’ont pas cherché à m’imposer leur vision. Choisi en prenant connaissance sur ce qui existe, à travers les lectures, les témoignages et bien sur, à travers toutes mes expériences.

J’ai choisi d’être sourd oraliste. Mais mon choix ne doit pas être le choix de l’autre. Malheureusement, ce choix m’amène à avoir « le cul entre deux chaises ». Entre le monde des entendants et le monde des sourds. Je suis amené à être rejeté d’un côté ou de l’autre, surtout du côté des sourds signants, en partie. Je dis bien en partie à cause de mes expériences, des réflexions que j’ai eu:

–  » Tu es sourd et tu parles ? Tu n’es pas sourd ! « , dixit des élèves sourds signants il y a 12 ans dans une classe spécialisée.

–  » Un sourd doit signer « , ce qui est sous-entendu, que je ne peux pas être sourd puis je ne signe pas. Réflexion faite par un interprête LSF entendant.

Ma place, c’est d’être reconnu comme une personne sourde et parfaitement intégré à la société. Pas simple, quand dans des groupes, je suis amené à m’isoler pour me reposer à cause du bruit, ou bien parce que je ne comprends rien et que c’est épuisant. Ou bien, lors des réunions, mon attention baisse et que je perds une partie de l’information. A coté de la plaque.

Pour prendre ma place, il me faut faire des efforts, aller de l’avant, et ne pas rester dans des idées arrêtés, ni des préjugés. C’est comme dans toute vie humaine, prendre notre place, c’est un combat de toute une vie mais sans écraser l’autre. Si je peux prendre ma place, pourquoi l’autre n’aurai pas droit à la sienne. Il y a toujours un moyen de s’entendre, de se comprendre, de se parler et accepter que l’autre est différent et semblable à la fois.

Pour que chacun prenne sa place, les efforts devraient être réciproques et ces efforts seraient simples à vivre par la suite et que ça irait de soi.

Je suis sourd. Mais je suis aussi un homme comme les entendants. J’entends souvent ou plutôt je lis souvent sur des forums de sourds et malentendants :  » Les entendants ne respectent pas…., les entendants sont comme çi « . Cela n’a aucun sens car chaque personne est unique et qu’on ne peut pas l’enfermer dans une généralité et le mettre dans une place qu’il ne veut pas. C’est la même chose quand on parle des noirs, des jaunes, des bleus. Y a tellement de nuances, de diversités et même des différences que nous ne pouvons pas généraliser.

Nous avons chacun notre place, quelque soit notre handicap, notre culture, notre couleur de peau etc….

Je suis responsable de ma place et qui peut évoluer dans le temps ou selon les aléas de la vie. Je suis responsable du message que je véhicule d’où je suis et surtout comment je me mets en marche, en mouvement vers les autres. Je suis responsable des paroles, des gestes que je pose.

Quelle place je veux avoir ? Quel message je souhaite transmettre ?

A ma femme entendante

lesouffleurdemots1 commentaire

Je souhaite t’entendre dans le silence

Pour mieux t’écouter.

Je souhaite t’entendre et voir ton visage bouger

Pour mieux te comprendre.

Je souhaite saisir chacun de tes mots

Et les voir pour mieux te répondre.

Je souhaite percevoir le sens de tes maux

Pour mieux être à tes cotés.

Je souhaite entendre le souffle de ton cœur

Et t’observer sans juger, sans arrière-pensées.

Te toucher, sentir les vibrations de ton corps

En toute délicatesse, en tout te respectant.

Je souhaite entendre les murmures de tes rêves

Et être à tes cotés pour les accomplir.

Je souhaite écouter la voix de ta liberté

Et te laisser respirer en toute quiétude.

Lettre d’un sourd à un entendant

lesouffleurdemots10 commentaires

Cher(e) entendant(e) ,

Viens donc dans la lumière pour que je te vois.

Pour mieux te comprendre, j’ai besoin de voir ton visage.

Le visuel est important pour le sourd que je suis.

Je te demande de répéter. Dis-le simplement sans crier.

Cries-tu dans un micro ? Les sons satureraient. On y comprendrais rien.

J’ai besoin que tu me parles simplement sans articuler exagérément,

Sans cacher ta bouche avec ta main.

Parfois je te fais encore répéter. Pour mieux te comprendre.

Mais non, je ne suis pas idiot. Si tu entends « ou… in », que dirait-tu ?

Il me faut entendre les consonnes qui sont des sons graves.

Il y a des consonnes difficiles à différencier comme B et P.

Si tu me dit poussin et que je comprends pouffin, y aurait malentendu.

Je te l’accorde, dans le contexte, je peux comprendre.

Mais cela me demande beaucoup d’attention. C’est fatiguant.

Pour t’entendre, j’ai besoin d’un lieu calme.

Les bruits parasites m’embrouillent et je ne peux pas me concentrer.

Cela serait bien dommage de ne pas pouvoir dialoguer, n’est-ce pas ?

Imagine dans un groupe qui parle tous en même temps ?

Impossible de suivre une conversation. On pourrait croire que je suis asocial.

Comment je peux être en lien s’il n’y aucun moyen d’être connecté et que surtout que le réseau passe très mal. Imagine que tu essaie de passer un coup de fil avec un réseau pourri, avec des grésillements.

Ah oui, préviens-moi quand tu souhaites me parler. Je n’ai pas le wifi.

Il faut que tu puisses me connecter pour attirer mon attention.

Pas la peine de crier, je sursauterai. Pas envie d’avoir une crise cardiaque.

Tu peux utiliser des moyens visuels ou juste taper sur mon épaule.

Pour ma part, je suis sourd oraliste et je ne signe pas.

Et oui, je ne suis pas muet. Je parle, j’oralise.

Certains peuvent avoir de forts accents, d’autres peu. Comme moi.

Toutefois certaines personnes pensent que je suis belge ou allemand

Avec mes S ou J qui se tranforment en CH…

Ah si tu savais la diversité dans le monde des sourds !

Des sourds signants.

Des sourds codeurs en LPC.

Des devenus-sourds.

Des malentendants.

Des sourds qui sont implantés ou pas etc…

Tiens, j’ai un fait un schéma, c’est plus simple : Sourd ou malentendant ? Au choix

Je parle ? Et alors, je suis bien sourd. Cela ne m’empêche pas de parler

Et de très bien me débrouiller sans que ça soit facile, bien sur !

Je pourrai t’avouer que ça été du labeur pour y arriver, avec de l’orthophonie et un bon appareillage mais ça a payé.

Tu oublieras parfois les précautions à prendre et tu oublieras que je suis sourd.

Marié depuis 3 ans, ma femme oublie de temps en tems en me parlant d’une autre pièce, ou en me parlant quand je suis occupé à un faire un travail.

Et oui, cela demande des efforts comme cela me demande aussi des efforts pour écouter.

Mais on y gagne au change de faire plus attention à l’autre. On n’y perd pas en liberté.

Bien sur que c’est chiant comme un grand nombre de petites choses dans la vie quotidienne.

Mais ce n’est rien à coté des échanges que nous avons, des bons moments que nous pouvons passer sans se parler.

N’oublie pas, le visuel est très important. On compense énormément pas la vue et c’est une richesse que l’on pas. Faut bien avoir des avantages aux inconvénients, n’est-ce pas ?

Je suis sourd mais je ne suis pas aveugle et peut voir, entendre ce que tu vis, de sentir tes aspirations et de reconnaitre tel que tu es.

Alors, n’aie donc pas peur de venir discuter, échanger. Tout est toujours possible tout en s’adaptant.

( Tu veux en savoir plus,  il existe une brochure: « Comment parler à une personne malentendante ? «  °

Lettre d’un enfant sourd à ses parents

lesouffleurdemots14 commentaires

Je suis sourd. Vous avez appris que je suis sourd.

Je voudrais tant découvrir le monde et l’entendre.

L’entendre avec mes mains, mes yeux, ma bouche.

Ne m’enfermez pas dans vos choix. Je serai toujours sourd.

Même si vous m’implantez, je ne serai jamais entendant.

Même si vous m’appareillez, je resterai toujours sourd.

Vos choix seront vos choix et elles peuvent évoluer.

Que rien ne m’empêche à apprendre la langue des signes,

Si je veux pouvoir communiquer, avoir une identité.

La langue des signes n’est pas égale à l’illettrisme.

C’est une langue à part, avec ses richesses.

Je pourrai très bien ne pas l’apprendre

Mais je souhaiterai que vous me laissiez le choix.

Le choix de connaitre la culture sourde avec sa diversité.

C’est tout autant de diversité et de richesses que chez les entendants.

Je suis avant tout votre enfant, avec une surdité qui fait partie de ma personne.

Si vous avez des lunettes, doit-on ignorer que vous êtes myope ou presbyte ?

 

Laissez-moi grandir.

Laissez-moi le temps de découvrir.

Laissez-moi le temps de comprendre.

Laissez-moi le temps d’apprendre.

 

Ne me laissez pas seul sans repères.

Ne me laissez pas seuls sans pairs.

 

Ne projetez pas vos désirs d’adulte sur moi.

Ne me faites pas mettre des vêtements de désirs.

Ne me faites pas de moi une star même si je le désire.

Osez me dire non et n’ayez pas peur que je sois en émoi.

 

Il me faut grandir dans la frustration.

Il me faut grandir dans l’insouciance.

 

J’ai besoin de la vie, cette science

De l’humanité pleine de distractions.

 

J’ai besoin de me sentir en sécurité

J’ai besoin d’amour et de vérité.

J’ai besoin de votre pardon

 

J’ai besoin que vous reconnaissiez vos erreurs.

Ne me laissez pas dans mes terreurs,

Mes angoisses même si je ne dis rien.

 

J’ai besoin de me tromper, d’expérimenter

Mais ne me laissez pas sombrer dans la colère

Ni même dans les frayeurs, les inquiétudes.

 

J’ai besoin de tendresse, de plénitude

Dans vos actes et vos mots chaque jour

Je vous aimerai sans cesse, toujours.

 

N’oubliez pas que je reste un enfant.

Je ne suis pas un adulte en miniature.

Ne me laissez pas en pâture

Devant la télévision sur le divan.

 

Je crois en vous. Vous êtes mes modèles.

Tout ce que vous ferez, je le ferai.

Tout ce que vous dirai, je le dirai.

Aidez-moi à voler de mes propres ailes.

Parcours de combattant d’un jeune professionnel sourd

lesouffleurdemots3 commentaires

(Histoire librement inspirée de fait réels)

Pika est sourd. Pika est un jeune professionnel. Il prend les transports en commun pour aller à son boulot. Mais là, ce jour-là, rien ne va. Son réveil vibrant n’a pas fonctionné et a du se lever à toute allure à cause de son retard. Le stress lui monte déjà aux tripes. Il arrive sur le quai du métro. L’affichage est en panne. Il y a une annonce vocale : « …. Sion, …o…… anne……i… ute. ». « Chuis pas dans la merde », se dit-il. Il demande à son voisin d’infortune. Il lui répond très rapidement. Rien compris. Il fait répéter mais la personne s’énerve et crie « T’es con ou quoi ? Faut attendre, c’est tout ». Sacré claque. Pika reste calme mais caaaalme malgré l’angoisse. Tant pis pour le métro.

Il prends une alternative. Le vélo’v. Il va à la borne. Mais le souci, c’est qu’il rate à chaque fois entre le signal sonore et le visuel pour décrocher le vélo. Donc il galère à le prendre. Enfin arrivé, il enfourche la bête métallique et manque de se faire faucher par une camionnette qu’il n’avait pas vu. Il était arriver un peu trop vite. Pika l’a entendu au dernier moment. Il a senti le rétroviseur de la camionnette frôler son épaule gauche. Mais tout va bien. Il est vivant. Le vent souffle dans ses aides auditives mais il reste vigilant. Il essaie de rester droit sur la chaussée en évitant les couillons qui s’arrêtent sur les bandes cyclables. Transpiration. Son appareil grésille. « Et m…. ». Il pédale à fond pour arriver à son boulot.

Rangement du vélo-v à destination. Badge qu’il essaye d’enclencher. Il doit sentir un déclic, petite vibration lui signalant que la porte s’est ouverte. Mais là, pas moyen. Il y a un souci. Un interphone s’impose pour avertir l’accueil. Il déteste ça. Biiiip. Une voix lointaine. Il comprend rien. « C’est Pika Toufair ». Une hôtesse d’accueil excédé ouvre et lui murmure des mots doux. Des mots doux, c’est pas vraiment ça. Elle marmonne et râle. Pika fait celui qui n’a rien entendu et c’est effectivement le cas.

Il s’installe à son poste devant un ordinateur. De la comptabilité. Un pur bonheur. Il prévient ses collègues qu’il est arrivé à travers une vitrine séparant les bureaux. Vive la visibilité où l’on peut éviter à toquer contre une porte opaque.

Bref, il se met au travail après avoir soigneusement séché son appareil. Coup de téléphone. « Pas aujourd’hui, pas branché », pense Pika. Le téléphone insiste. Il décroche et entend une voix forte et saccadée. Il comprend à peu près mais ça le fatigue beaucoup. Après 15 minutes de discussions autour des chiffres, il raccroche épuisé. Il se lève pour aller à la machine à café. Inclusion de sous dans l’avaleuse et hop, un verre d’expresso. Il saisit son breuvage et on l’appelle par derrière. « Pika ! ». Ce dernier sursaute et manque de renverser sa potion magique. Son collègue s’excuse et avait oublié que c’était une mauvaise idée de faire cela.

Échange d’informations puis un autre collègue passe ainsi qu’un troisième et s’ensuit une cacophonie, des rires et des mines sérieuses. « Youhou, je suis là. Vous pourriez faire attention, s’il vous plait ». «Rien d’important, Pika ». Puis ils s’en vont dans leurs bureaux. Pika reste planté, un peu énervé et même très désappointé. Dans quelle langue doivent-ils comprendre que n’importe quelle information est importante ? Elle permet d’inclure la personne dans son contexte et d’intégrer la personne dans le milieu. Sans informations, il devient hors hors-course, juste à essayer de boucher les trous, à recoller les morceaux. Et ça c’est épuisant. Pika demande parfois des explications par écrit mais cela met une éternité à venir. Comment s’investir dans un boulot où les échanges ne sont pas optimales, hein ?

En fin de journée, Pika part du boulot avec un gros mal de crâne. Il arrive au métro. Personne. Il va au guichet d’accueil. On lui répond que le métro est en panne jusqu’au lendemain. Il tilte d’un coup suite à une conversation entre ses collègues. Il avait entendu le mot métro mais n’a pas pu saisir les autres mots. Il envoie un texto à un des plus proches collaborateurs. Réponse : « Mais oui, Pika, on l’a dit quand t’étais là. T’écoute pas, c’est tout. A demain ». Zen, mais zeeeen. Mais Pika a envie de prendre un énorme bazooka et de faire exploser tout l’immeuble où se trouve l’entreprise. Cela ferait un sacré carnage. Mais cela ne résoudra rien,  évidemment. Pika reprend le vélo-v et va pouvoir se défouler au foot en salle.

Un sourd aime entendre….

lesouffleurdemots3 commentaires

Quand je suis seul, j’aime entendre le silence se poindre au creux de mes oreilles.

Surtout après avoir affronté la foule, le bruit des voitures, les travaux ou les machines qui ont tourné dans la maison.

J’aime entendre des voix douces et paisibles où je peux comprendre chaque mot, dans un environnement calme.

J’aime entendre une articulation simple, sans être exagéré. Cela me fatigue moins. je ne suis pas obligé de me concentrer.

J’aime entendre la voix de la personne avec son regard, ses lèvres. Je peux mieux apprécier la parole, cerner ce qu’il veut me transmettre.

J’aime entendre la musique surtout quand c’est harmonieux,  selon certaines fréquences et à un taux de décibel agréable. J’aime surtout quand c’est dynamique et puissant aussi comme les symphonies classiques etc…

J’aime tendre mon oreille dans la nature pour capter les chants des oiseaux ou le roucoulement d’un ruisseau.

J’aime , ô combien j’aime entendre des choses positives, constructives, épanouissantes ancrées dans la réalité.

Bien sûr qu’il y a des trucs, des machins que je n’aime pas mais je préfère évoquer ce qui est positif. Très important, pour le moral. J’ai bien conscience des horreurs et des conneries en ce monde mais il n’y pas que ça ! Deux poids, deux mesures. J’ai choisi de nourrir ce qui est positif, ce qui fait grandir chacun de nous avec ses qualités et défauts. Tout est dans la nuance et le juste milieu.

Et vous, qu’aimez-vous ?