Lors d’une balade autour d’un petit lac, j’ai voulu tenter des expériences comme superposer des images puis faire des retouches !
Bien évidemment, ce ne sont pas les couleurs naturelles. je voulais juste rendre une ambiance en fonction des prises.
Vous me direz ce que vous en pensez !
J’ai le syndrome de Charge !
Même pas un nom bizzare, un nom d’un médecin qui a découvert ce syndrome.
Et pourtant c’est un syndrome bien chargé, je vous le dis!
C’est un acronyme :
Colomboma – malformation de l’oeil : Rien de mon côté
Heart defect – Malformation cardiaque : Juste un petit souffle au coeur mais faudra que je refasse le point chez un cardiologue quand même.
Atrésia choana – atrésie des choanes : obstruction et déviation des cloisons nasales. J’en avais et je me suis fait opéré en 2005!
Retarted growth – retard de croissance, problèmes hormonaux : Hé oui je l’ai, avec un traitement à vie !
Genital hypoplasia – anomalie de l’appareil uro-génital – Oui, bon, je n’entrerai pas dans les détails
Ear anomalies – anomalies et déficiences auditives : Le plus évident chez moi puisque j’ai une surdité profonde !
+ troubles de l’odorat et atteintes vestibulaires : Pas d’odorat de mon côté !
Pour en savoir plus : https://www.tete-cou.fr/spraton/pathologies/syndrome-charge
Cela varie selon les personnes, plus ou moins sévèrement !
Pour ma part, je l’ai à minima.
Enfin, c’est ce que je disais régulièrement par rapport aux autres personnes.
Et pourtant, cela a un énorme impact dans mon quotidien.
J’en ai pris vraiment conscience que depuis un an.
Même si je le savais depuis 2012, date de mon diagnostic.
Heureusement, un organisme existe pour soutenir les personnes ayant ce syndrome : CRESAM – Centre National de Ressources Handicaps rares – Surdicécité
J’ai un échange régulier avec l’éducateur et une psychologue de ce service.
En juin dernier, j’avais passé des tests neuropsys pour mieux comprendre mes fragilités en lien avec mon syndrome.
Et surtout acter que j’ai vraiment un problème d’attention à long terme et une grande fatigabilité.
Et j’ose dire aussi mon côté sans filtre, et hypersensibilité !
Beaucoup de suradaption depuis des années pour ne pas montrer mes fragilités, d’où mes épuisements plus intenses ces derniers mois.
Néanmoins, vous savez bien, enfin les personnes qui me connaissent, cela ne m’a pas empeché de vivre énormement d’expériences, de monter des projets, de réussir des diplômes, d’écrire des livres etc.
Et maintenant de jouer mon spectacle « Un sourd rire vaut mieux qu’un mal entendu«
En ce moment, je ne parle que de ma surdité et j’aurai vraiment à coeur de parler dans un autre spectacle tout ce qu’un syndrome peut impliquer au quotidien.
Si jamais une personne, une équipe est motivée pour m’accompagner dans ce projet de sensibilisation, je suis preneur !
Et bien sûr tout cela avec humour, avec art, du chant et de la danse !
Et que cela ne tombe pas dans l’oreille d’un sourd !
😂 J’ai épuisé mon interprète en langue des signes !
C’était ce mardi soir dernier à la MJC de Vaugneray,
Lors du festival « Agitons nos idées » avec les conférences gesticulées.
Je fus accueilli chaudement à la MJC.
L’équipe m’a dorlotté le mieux possible avec des petits gâteaux, des fruits secs.
Puis dans une ambiance au top.
Pendant que le public s’installait, l’interprète LSF m’a rejoint et nous avons convenu une petite improvisation au debut du spectacle.
Comme c’était la huitième que nous étions sur scène ensemble, ce fut largement faisable.
Un pur régal sur scène.
Tout au long du spectacle, faisant la joie du public, je chambrais mon interprète en rajoutant des mots.
Ou bien, nous nous regardions et puis je lui demandais « Alors, la suite ? «
J’ai senti le public vibrer tout au long et je les ai entendu rire, ce fut bien appréciable.
J’interagissais aussi avec quelques personnes et surtout avec une fille de dizaine d’années pour tenir son attention.
La salle était pleine avec 65 personnes !
Après un temps en petits groupes, les questions ont fusé :
🔹 Que penses-tu des implants cochléaires ?
🔸 Comment as-tu dragué ta femme ?
🔹 A quel âge as-tu appris la langue des signes ?
🔸 Arrives-tu à danser et à écouter de la musique ?
🔹 Est-ce que les sourds ont tous la même langue ?
🔸 Quel tête as-tu fait la première fois que tu as entendu ?
Mon micro-bluethooth a bien servi et ce fut très appréciable !
J’ai pu répondre de manière plus précise et et parfois plus développé.
En repartant, l’interprète m’a confié être épuisé car j’étais bien énergique, mais elle s’était régalé !
J’ai pu retrouver des chouettes connaissances pendant ma séance dédicace de mes livres.
Mon nouveau livre d’or a été bien fourni :
🧡 Félicitations pour ce parcours exemplaire et tout le travail que cela a demandé.
💚 Merci pour votre engagement et de porter haut les voix des handicaps invisibles.
💜 Merci pour cette conférence instructive sur le handicap invisible et votre humour.
Merci beaucoup à la MJC de Vaugneray leur accueil !
Hâte de rejouer, en attendant de profiter de bonnes vacances !
Mes prochaines dates ?
– Pour les étudiants de l’Isara le 24 février
– Tout public à Rouen le 29 février, et c’est déjà complet !
Pour en savoir plus sur le spectacle, c’est par ici :
https://www.vivienapprendreaecouter.com/mes-prestations/#spectacle
Et pour se contacter et programmer une date :
vivien@apprendreaecouter.com
Près d’un adulte sur 7 est concerné dans le monde, soit 740 millions de personnes.
Et oui, nous ne sommes pas seuls et seules face à ces perceptions fantômes.
Pour ma part, c’est surtout dû au stress mais j’avoue que je ne suis jamais allé plus dans l’origine de mes acouphènes.
Je suis déjà bien concentré sur ma surdité de naissance et ma grande fatiguabilité avec le syndrome de CHARGE.
Je me suis habitué depuis quelques années, et je ne saurai même pas dire depuis quand !
Les acouphènes m’envahissent surtout quand je suis bien fatigué, avec essentiellement un gros bourdonnement !
C’est vrai que le must, c’est de pouvoir se rapprocher de France Acouphènes, une association qui peuvent guider, accompagner les personnes acouphéniques, mais aussi avec la l’hyperacousie, le syndrome de ménière et le neurnome de l’acoustique.
De tout coeur avec vous les acouphéniques !
Un peu flou mais j’ai dû faire vite car les couleurs vives partent rapidement ! Puis le chat allait partir par la fenêtre de ma chambre 😀
Il y a 3 ans, je montais sur scène pour la première fois avec mon spectacle.
« Un sourd rire vaut mieux qu’un mal entendu »
C’est un prolongement de ma conférence théâtralisée « Au secours, j’ai un collègue sourd ».
J’ai voulu écrire un spectacle tout public pour pouvoir témoigner de mon parcours. C’est à dire expliquer mon quotidien en tant que sourd appareillé oralisant. Et surtout je le voulais humoristique, rendre léger un sujet sérieux.
J’ai travaillé sur ce spectacle à partir de 2022 et j’ai pu répéter mon spectacle dans un petit théâtre privé, où j’avais expérimenté les ateliers théâtre clown de la compagnie « Le Voyageur Debout ».
Tout cela grâce à mon metteur en scène : Laurent Lacroix !
Comédien, metteur en scène
C’est par la compagnie Le Voyageur Debout que je connais Laurent. Je l’ai vu jouer dans Domino, il y a une dizaine d’année. Depuis, j’ai suivi ce qu’il faisait où il a joué aux côtés de Jacques Chambon avec « Les troubles de l’élection », aux côtés de Luc Chambon et Sabine Messina dans « Calamity Job ». J’ai eu l’occasion d’échanger avec lui et j’avais beaucoup apprécié nos échanges et évidemment son approche théâtrale.
J’avais déjà fait appel à Laurent pour m’aider dans la mise en scène de ma conférence « Au secours, j’ai un collègue sourd » et j’ai voulu continué avec lui pour mon spectacle tout public.
Un comédien vraiment à découvrir dans d’autres pièces et le must, il a joué dans une série se passant à Lyon « Disparue » où il joue le rôle d’un bijoutier pour un moment important de l’intrigue.
Merci à toi Laurent !
Pour le titre du spectacle, j’avais fait un sondage sur les réseaux sociaux.
J’ai eu énormément de propositions et c’est une connaissance LinkedIn qui m’a proposé ce titre et cela m’a fait tilt !
J’ai eu le plaisir de la croiser lors du salon autonomic de Bordeaux, et en plus elle a fait des supers photos de mes interventions sur le plateau des artistes du salon. Vous reconnaissez au moins une de ses photos.
Ce fut donc grâce à Audrey Durand !
A la base, j’ai plutôt fait en mode autodidacte sur Canva ou bien j’envoyais juste une photo au lieu où j’allais jouer !
J’ai fait appel à une graphiste d’Azelar – Graines de Sol. Et oui, nous étions dans la même coopérative d’activités. J’avais donc souhaité faire travailler une collègue parmi tant d’autres.
Ce fut donc Clara Chambon, avec qui j’avais vraiment échangé pour mieux faire ressortir l’ambiance de mon spectacle. Et je fus ravi !
Merci Clara !
80 spectacles dont le premier a été le 14 janvier 2023 avec la MJC de l’Arbresle
3500 spectateurs et spectatrices environ
En orange, départements où j’ai joué !
(récupérés sur mon livre d’or)
« Merci beaucoup Vivien pour cette merveilleuse aventure contée et racontée. Beaucoup de messages d’espoir et de solidarité. »
« Merci pour ce rayon de soleil inspirant qui donne la force de se battre pour rester vivant. Bel exemple! »
« Un vrai moment de bonheur ! »
« La vraie vie. Merci ! »
« Bravo Vivien pour avoir créé un beau dialogue et permis aux spectateurs de réfléchir, de se remémorer et même de succomber à l’émotion. Une inspiration ! »
En voir plus sur Google : https://maps.app.goo.gl/2f216HbxGdSzn88w9
En mai 2024, j’ai écrit mon autobiographie sous forme de dialogue, à partir des questions reçues lors de mon spectacle.
https://www.vivienapprendreaecouter.com/boutique/
Mardi 3 février – MJC de Vaugneray (69) à 20h30
Vendredi 27 février à Rouen – COMPLET
Vous souhaitez accueillir le spectacle dans votre structure ?
Contactez-moi : vivien@apprendreaecouter.com
En partant de Chaponost, j’étais dans le brouillard complet !
À mon retour de voyage en voiture depuis Clermont-Ferrand, j’ai eu l’occasion de passer par les monts du lyonnais !
Et le must d’être au dessus des nuages !
Jeudi dernier, j’étais allé sur Annecy pour une intervention auprès d’étudiants.
J’en ai profité un peu pour me balader.
Certes, je n’ai pas beaucoup fait de photos, ce qui est dommage en effet car c’est une belle ville. Ce n’est pas appelé Venise des Alpes pour rien.
J’ai eu de la chance d’avoir du beau soleil et j’aurai pu faire une grande balade, mais j’avais mon sac d’ordinateur qui était bien trop lourd.
Cela une prochaine fois !
Ce qui est ballot, c’est que j’ai appris que le lac d’Annecy n’était plus pur car des résidus de pneus ont été retrouvés dans l’eau :
https://reporterre.net/Le-lac-d-Annecy-pollue-par-l-abrasion-des-pneus-de-voitures
J’espère bien que la municipalité trouvera des solutions pour y remédier.
Petite excursion à Yzeron, avec une température de -1 degrés !
Un peu de douceur
Cela ne va pas durer longtemps car la pluie s’invite ce matin !
Au passage, je suis étonné d’un sacré pic de visites sur mon blog ce matin avec 700 vues pour l’instant 😱
Mais qui sont donc les lecteurs et lectrices ?
Belle journée à vous
Apprendre à écouter 