J’ai le syndrome de Charge !
Même pas un nom bizzare, un nom d’un médecin qui a découvert ce syndrome.
Et pourtant c’est un syndrome bien chargé, je vous le dis!
C’est un acronyme :
Colomboma – malformation de l’oeil : Rien de mon côté
Heart defect – Malformation cardiaque : Juste un petit souffle au coeur mais faudra que je refasse le point chez un cardiologue quand même.
Atrésia choana – atrésie des choanes : obstruction et déviation des cloisons nasales. J’en avais et je me suis fait opéré en 2005!
Retarted growth – retard de croissance, problèmes hormonaux : Hé oui je l’ai, avec un traitement à vie !
Genital hypoplasia – anomalie de l’appareil uro-génital – Oui, bon, je n’entrerai pas dans les détails
Ear anomalies – anomalies et déficiences auditives : Le plus évident chez moi puisque j’ai une surdité profonde !
+ troubles de l’odorat et atteintes vestibulaires : Pas d’odorat de mon côté !
Pour en savoir plus : https://www.tete-cou.fr/spraton/pathologies/syndrome-charge
Cela varie selon les personnes, plus ou moins sévèrement !
Pour ma part, je l’ai à minima.
Enfin, c’est ce que je disais régulièrement par rapport aux autres personnes.
Et pourtant, cela a un énorme impact dans mon quotidien.
J’en ai pris vraiment conscience que depuis un an.
Même si je le savais depuis 2012, date de mon diagnostic.
Heureusement, un organisme existe pour soutenir les personnes ayant ce syndrome : CRESAM – Centre National de Ressources Handicaps rares – Surdicécité
J’ai un échange régulier avec l’éducateur et une psychologue de ce service.
En juin dernier, j’avais passé des tests neuropsys pour mieux comprendre mes fragilités en lien avec mon syndrome.
Et surtout acter que j’ai vraiment un problème d’attention à long terme et une grande fatigabilité.
Et j’ose dire aussi mon côté sans filtre, et hypersensibilité !
Beaucoup de suradaption depuis des années pour ne pas montrer mes fragilités, d’où mes épuisements plus intenses ces derniers mois.
Néanmoins, vous savez bien, enfin les personnes qui me connaissent, cela ne m’a pas empeché de vivre énormement d’expériences, de monter des projets, de réussir des diplômes, d’écrire des livres etc.
Et maintenant de jouer mon spectacle « Un sourd rire vaut mieux qu’un mal entendu«
En ce moment, je ne parle que de ma surdité et j’aurai vraiment à coeur de parler dans un autre spectacle tout ce qu’un syndrome peut impliquer au quotidien.
Si jamais une personne, une équipe est motivée pour m’accompagner dans ce projet de sensibilisation, je suis preneur !
Et bien sûr tout cela avec humour, avec art, du chant et de la danse !
Et que cela ne tombe pas dans l’oreille d’un sourd !
Apprendre à écouter 