Etre un papa sourd parfait ?

Bonjour à chacune et chacun

Après mon article « Etre un père parfait ?« , je souhaitais vous partager mon expérience de père sourd. C’est évident, je suis loin d’être parfait. Personne n’est parfait et c’est tant mieux. Quel ennui si tout était dans la perfection, n’est-ce pas ?
Je n’ai pas à être parfait mais à faire de mon mieux, avec les outils que j’ai à disposition (Lectures de livres, discussions et échanges d’expériences avec des amis etc.).
J’apprendre à être père tous les jours, sourd ou pas. Alors bien sûr je précise, je parle en tant que sourd oralisant appareillé, ce qui n’est pas du tout le même quotidien qu’un sourd signant ou bien même un sourd appareillé mais qui a besoin plus d’aides techniques ou d’aide à la lecture labiale etc. Chaque personne sourde s’adapte et adapte son environnement en fonction de ses besoins.
Pour ma part, je communique à l’oral avec ma famille (mère entendante et fille entendante).

Au passage, j’ai fait une carte mentale pour montrer la diversité du monde des sourds :


Est-ce que ta surdité te joue des tours ?
Bien sûr, c’est plus drôle. Cela pimente mon quotidien avec des malentendues, des quiproquos. On peut avoir des fous rires quand je répète un mot qu’il me semblait avoir entendu.
« Mais non, Papa, ce n’est pas ce que j’ai dit »
Effectivement, il peut y avoir des tensions liés à la fatigue. Mais c’est pareil pour tout le monde. Et pourtant, ma surdité m’apporte une certaine intolérance au bruit, et surtout cris aigues. Tout est exacerbé. C’est pour ça que je savoure encore plus les silences et que j’admire plus ma fille quand elle dort.
Même si parfois, je ne comprends pas tout ce qu’elle dit, je peux la comprendre au niveau non-verbal car elle est très expressive. Je ne sais pas de qui ça vient. Puis elle parle assez fort, comme euh…. son père. Un peu trop même. On s’entraine à poser notre voix et à parler calmement, au grand bonheur des oreilles de ma femme. On essaie d’instaurer un cadre calme car elle crie beaucoup hélas. C’est de son âge et c’est juste un passage délicat à prendre avec patience et diplomatie. J’entends très bien avec mon appareil auditif… enfin tout est relatif bien sûr. Quand « j’entends du silence », je préfère vérifier si tout se passe bien et généralement, elle fait des expériences pas très jolies jolies :-D.
Cela arrive fréquemment que ma fille m’appelle et que je ne réponds pas. Quand ma femme est là, elle lui rappelle : « Papa ne t’entends pas, va le voir ». Et quand je suis seul avec elle, elle crie plus fort. Bon là, je l’entends ! Oups!

Et la langue des signes ?
Ma fille n’utilise plus qu’un seul signe : « S’il te plait ». Elle est complètement dans la parole. Je n’ai pas besoin que nous échangions en langue des signes puisque ce n’est pas ma langue maternelle. De temps en temps, je lui apprends l’alphabet, quelques signes d’animaux ou de couleurs. Mais sans plus. Plus jeune, elle a été initié au bébé signes et je pense que cela beaucoup aidé dans le langage par la suite.

Et ton appareil auditif ?
Elle fait bien attention même si elle est tenté de le toucher. Elle a bien compris que cela me servait à entendre donc elle n’y touche pas. C’est plus difficile avec mes lunettes mais ça c’est une autre histoire. Parfois, au réveil, elle prends mon appareil auditif posé sur ma table de nuit et me le tend pour que je le mette. Toujours très appréciable.

Et la nuit Vivien ?
C’est ma femme qui me reveille si besoin, pour que je prenne le relais. Elle me secoue l’épaule plusieurs fois et cela suffit pour me réveiller. Dans ce cas, je suis obligé de mettre mon appareil auditif et prends la suite. Et quand je suis tout seul ? J’ai un babyphone vibrant que je mets au poignet. J’ai rarement eu l’occasion de le mettre.
Et le matin, j’ai un réveil lumineux qui éclaire tout doucement. Pratique pour ne pas réveiller notre fille dans la chambre… si elle dort ! Pour le réveil lumineux, c’est juste un réveil que nous avions acheté à Nature et découverte à prix raisonnable.

Famille en duplo avec mon vrai appareil auditif 😀

Pour ceux qui seraient interessés par les aides techniques, voici quelques liens non exhaustifs :
– De bouche à oreille : https://dbao.fr/boutique/
– Deaco : https://www.deaco.fr/audition-473
N’hésiteze pas à en parler aussi à votre audioprothésiste ou bien à des centres d’information et de conseil sur les aides techniques.

Quels autres « sens » un « papa sourd » développe t il plus ?
Je dirai plutôt la vue. Je suis assez observateur c’est vrai mais c’est vraiment au cas par cas. Chacun compense en fonction de ce qu’il a appris ou avec expérience.

Je vous invite aussi à découvrir un autre témoignage par une maman sourde : https://www.mamannentendpas.fr/

Pour ceux qui ne connaissent pas la vidéo où j »évoque mes débuts de Papa, la voici :

Au plaisir de continuer à échanger avec vous et mettez vos témoignages dans les commentaires. Cela peut éclairer les entendants qui ne connaissent pas la surdité.

Un masque transparent : Pourquoi et où en trouver ?

Depuis quelques temps, les masques transparents prennent leurs places dans le marché du masque. Ils sont essentiels pour avoir une meilleure visibilité du visage.
De mon côté, le masque classique me gêne énormément dans la communication. Et surtout me coupe un peu dans le lien car il me manque pleins d’éléments pour mieux comprendre la personne. Au sein de mon travail, certains reculent et enlèvent leur masque pour me transmettre un message.
Ensuite, ce n’est pas seulement, pour moi que le masque est gênant mais aussi pour toute personne qui a besoin de voir un visage en entier pour communiquer. Notre communication passe aussi par la communication non verbale avec les expressions du visage ; haussement des sourcils (oui, je sais, c’est au-dessus du masque), pincements des lèvres ou le contraire,etc.


Le masque empêche aussi le son de passer correctement. Les voix sont assourdies et complètement déformées pour les masques en tissus.
N’ayant pas encore testé un masque transparent, une question me vient en tête : comment je vais percevoir le son ? Surtout avec un barrage en plastique ?

J’ai lu plusieurs critiques pour certains masques car ils seraient trop lourds à porter pendant un certain temps, ou bien il y aurait la question du reflet, et ensuite, la question de la buée. Pour la buée, je sais que le problème est résolue mais pour le reste ?

– Mais Vivien, où peut-on trouver des masques transparents et qui sont homologués ?
Voici donc la liste, mise à jour ce 8 septembre :




Mais comme dirait très bien Elie Martin, ancien président de l’URAPEDA 35 : Bien…mais reste un immense travail de pédagogie ou de rappel à l’ordre à faire…J’observe tous les jours, comme tous, le mauvais usage des masques : utilisés jusqu’à plusieurs jours ( normalement à changer 3 fois par jour), manipulés avec les mains, posés sous le nez….

Pour finir avec humour et pour ceux et celles qui ne l’aurait pas encore vu :

En attendant de pouvoir se munir de masques transparents, on peut utiliser la langue des signes si on en connait les bases, ou bien on utilise l’écrit.

Pour les personnes qui utilisent les masques transparents, comment ça se passe ? Je serai très curieux de lire vos retours !

Demasqué ou signé ?

Ces temps-ci, du fait de ma surdité et que j’oralise, j’appréhende les masques. J’ai besoin de voir le visage en entier pour comprendre la personne. Surtout les lèvres pour que je puisses en partie faire de la lecture labiale.
(Ce qui au passage, ne suffit pas, puisque on comprend 30% du message).

J’ai besoin aussi d’entendre, grâce à mon appareil auditif. Le souci avec le masque, c’est que les sons sont étouffés. Alors la communication va être encore plus mal-aisé. J’ai déjà vécu cette petite expérience dans mon journal d’un confiné n°5.
(Oh l’autre, qui fait sa pub)

Au niveau du vécu, c’est surtout Sophie de Vis ma vie de sourde qui a testé sans le vouloir pour nous une expérience à l’hôpital à l’heure du Covid ! Je vous la démasque donc pour que vous puissiez découvrir son témoignage :
(ça y est, il est content de jouer avec les mots)
brasDansLePlatre
Pleins d’initiatives se font autour des masques transparents. Ceci est déjà une très bonne idée pour voir le sourire de la personne, ce qui peut être réconfortant. Les sons resteront toujours en sourdine. C’est comme si vous mettiez un tapis sur vos enceintes lors du discours de Macron…. euh Martin Luther king par exemple (C’est mieux !)
Voici ces différentes initiatives qui existent :
Une étudiante américaine du Eastern Kentucky University
Une étudiante toulousaine (C’est pas une source extraordinaire, on peut trouver mieux)
Une lyonnaise, créatrice sourde (Une vraie star, je vous le dis…  en toute objectivité hein ?  oui, c’est parce que je la connais aussi….  )
masques-odiora

(Mais qui a donc la maternité de cette excellente idée ? )
Personnellement, je m’en f….. le but, c’est de rendre service et que ces idées servent à tout le monde. Chaque type de masque est à l’image de la créatrice même si l’idée est la même!
(J’ai ouie dire que c’est une docteure américaine)

Est-ce qu’on peut utiliser les applications de retranscription écrite comme Ava ?
J’avoue que je n’ai pas tenté mais sachant que les sont seront étouffés par les masques, cela risquerait d’être compliqué.

(Mais Vivien, et la langue des signes ? )
C’est tout à fait complémentaire et il faudrait s’en servir quand c’est le mode de communication employé par certaines personnes sourdes.
Les masques transparents sont aussi pratiques dans l’utilisation de la langue des signes pour voir l’expression du visage.
Je vous offre quelques vidéos vous montrant quelques rudiments de la LSF :
Mon premier cours de LSF par Folimages
Basique de la LSF par Joel Chalude
Il y aurait aussi d’autres moyens de communication qui est d’utiliser le visuel comme des images simples pour expliquer le processus de soin avec un Ipad par exemple.

Pour conclure, c’est toujours de l’adaptation qu’il nous faut mettre en place, en fonction des situations, de la particularité de la personne et de son mode de la communication.
Sur ce, prenez bien soin de vous et restez à l’écoute des besoins de chaque personne.

img_20190704_0936351836965493.jpg
Un appareil auditif (attention, qui n’est pas porté par tous les sourds 😉 )

 

Journal d’un confiné #10 – Voyage

Parait que ce sont les vacances
Instants de tous les extravagances.
(Tout mais dans ta demeure).
J’irai sur les routes sans heurts
Loin des tumultes, de l’agitation.
(Tu m’agaces ! Dans ta construction!)
J’irai sentir les embruns subtiles
et oublier les tracas futiles.
(Tu es sourd ou quoi ? Chez toi!)
Je découvrirai la Bresse, l’Artois
Ou les confins du Cézallier.
(Je m’énerve ! Dans ton foyer ! )
Je parcourrai les sommets du Jura
Et les profondeurs du Sahara.
(Tu sais ce que c’est le confinement ? )
J’irai sillonner les départements,
M’égarer sur les communales.
(Tu ignores la crise internationale ?)
Seul, coupé du monde, peinard
Je chantonnerai sans fard.
(Espèce d’égoïste ! Ici on crève !)
Dis, tu me laisses un instant de rêves
Tranquille dans mes toilettes !
(Hein ? Toi, tu vas te prendre une palette !)
Je reste bien chez moi pour ma santé
Et la santé de toute ma communauté.
( Et que cela ne tombe pas dans l’oreille d’un sourd!)
Sinon faudra le dire avec des images, des signes
Pour que tout le monde intègre les consignes.
(Et bien, je nous souhaite un meilleur séjour!)

 

DSC_0744_01

Et pour ceux qui se seraient pas au courant, j’ai fait une petit vidéo :

Un appareil auditif en grève… ou presque

Bonjour à tous, voici une histoire qui m’est arrivée ce matin avec mon appareil auditif.

7h15. Je m’étais levé tranquille. Je pris mon appareil auditif, enfonçait mon empreinte dans l’oreille et allumait l’appareil. Normalement, je devais entendre une petite musique annonçant l’ouverture du bal sonore. Mais là, rien du tout. Le néant total. J’entendais juste des sons très étouffés, très graves, qui résonnaient très loin. Pas du tout normal quoi! Je respirais doucement. Je ne m’entendais pas. Ah, mais j’étais toujours vivant c’est sûr. J’eus des doutes. Est-ce mon oreille qui avait baissé fortement ou bien juste mon appareil auditif qui faisait la grève ?  Je tentais de faire du bruit pour essayer d’entendre au détriment de ceux qui dorment non loin de moi. Rien. Et les autres ne s’étaient pas réveillés.
J’enlevais la pile de mon appareil auditif. Je soufflais dedans. Je réenclenchais tout. Rien. J’entendais à peine. Tout était très lointain. J’envisageais ma journée complètement autrement. Dans le silence, sans tentative de sortie en société pour éviter les incompréhensions.

8h00. Au petit déjeuner, j’échangeais quelques mots avec ma femme, qui me fit des signes en retour. Bizarrement, trente minutes s’étaient écoulés et j’entendais un mot sur quatre. Mais je ne comprenais rien. Juste des barbarismes. Des mots étranges venus d’une galaxie lointaine.
J’entendais mieux les sons aiguës mais le reste, des clous ! J’en devenais presque marteau. Par précaution, je changeais de pile, on ne sait jamais … mais au final,  rien !
Les voix étaient toujours aussi étouffés. Comme si la brume venait embaumer les sons de sa robe dominicale.

9h30. Mon appareil auditif daignait me laisser quelques fréquences que je pouvais discerner. Mais rien qui pouvait m’aider à échanger, ou comprendre des consignes verbales. Les gestes, c’est bon, je comprenais, je n’étais pas aveugle. Juste sourd !

10h15. Ma petite famille était partie au marché. Je me posais tranquillement avec mon smartphone. Je percevais maintenant des petits sons que je n’entendais pas depuis tôt ce matin. Oh mais dis donc, la grève toucherait-elle à sa fin ?

10h37mn et 53 secondes. J’entendais comme d’habitude.Mon appareil auditif s’était réveillée complètement. Il avait estimé que la grève avait assez durée. Par contre, je n’avais pas compris ses revendications. Un vrai mystère technocratique… euh technologique.

Avez-vous une explication cartésienne ?

Des livres sourdingues + bonus

Bonjour à tous et à toutes,

C’est bientôt Noël et vous cherchez sans doute des idées de cadeaux. Plus spécialement autour des livres sur la surdité ?

En voici une liste non exhaustive et très subjective, j’assume complètement. Commandez-les auprès de votre libraire (et surtout pas Amazon) :

Hélas certains sont en rupture de stock comme la BD Tombé dans l’oreille d’un sourd 😦 !

Il reste pleins d’autres livres sourdingues et vous pourrez les retrouver sur le site de la librairie L’Ouïe Lire située à Toulouse.

En bonus, rien à voir avec la surdité, un livre qui me fait bien marcher dans la rigolade : Comme sur des roulettes d’Adda Abdelli (Oui, c’est bien lui qui a préfacé mon livre 🙂 )

Et le dernier de Peter Patfawl qui sorti sa dernière BD miagnon et drôle : Meufine – walking-bed