Etre un père sourd

Etre père, c’est déjà un métier chaque jour. C’est parfois une évidence que nous oublions. Même si je m’étais préparé, en échangeant avec des amis, en lisant des livres sur la parentalité positive, la réalité du terrain est tout autre.

Je me souviens qu’à l’arrivée de ma fille, je m’étais surpris sur ma capacité à être patient. J’avais de la chance, elle faisait ses nuits et je ne stressais pas quand j’éteignais mon appareil auditif. J’avais une baby-phone en or : ma femme.
Ma surdité n’était pas un  problème puisque la communication avec ma fille passait par le regard, les gestes. Au fil des mois, elle a apprit des signes à la crèche, avec sa nounou. Pour info, elle entendait très bien. Même maintenant, faut faire gaffe à ce que l’on dit, même en chuchotant.

J’avoue quand ma femme s’absente, même avec un baby-phone vibrant, je ne suis pas tranquille. Je mets mon appareil auditif pour la nuit mais je dors très mal. Ce qui est souvent dommage car elle dort bien, et je suis crevé quand elle se réveille toute fraîche, toute vive.

En restant dans le domaine de la surdité, ce qui me cause soucis et me fait mal aux oreilles, ce sont les cris qu’elle fait. Certes, pour les entendants, c’est désagréable mais pour moi, avec un appareil auditif, c’est comme une craie crissant sur un tableau. Même en éteignant mon appareil, ce qui est rare, je l’entends. Son cri dépasse les 80 décibels.

Sans rien vous apprendre, un enfant, quand ça joue, c’est bruyant. Et le bruit, pour un sourd appareillé, c’est deux fois plus fatiguant. Je pourrai couper mon appareil mais je fais le choix de ne pas le faire pour être vigilant et être sur que tout va bien. Bien sur, la vue peut arranger beaucoup de choses. Je vais vérifier de temps en temps. Parfois, le silence qui dure est très mauvais signe (A part si elle s’est endormi, bien sûr). Puis être à l’affût si elle m’appelle.

Alors quand nous sommes fatigué par le travail, épuisé ou bien malade, avec des douleurs en permanence, c’est plus difficile d’être patients, d’être à l’écoute. Normal, je ne suis pas un super papa. Je suis humain comme tous les autres papas. Je fais comme je peux et on se passe le relais quand ça devient difficile. C’est pour cela que c’est important d’avoir des amis, de la famille. De pouvoir compter sur des personnes pour se reposer un petit temps.

Y en a sans doute qui y arrivent mais nous sommes pas tous égaux pour répondre aux besoins de l’enfant, en fonction de leurs âges. Chacun est plus à l’aise avec des petits et d’autres, non. Et inversement. Là, ma fille a bientôt trois ans. C’est un sacré cap de la vie d’un enfant où l’on passe de supers moments de complicités et des moments de frustrations énormes pour l’enfant. Ce n’est qu’un passage. J’en bave personnellement avec ses cris perçants. Cela me donne des maux de crâne.

Heureusement, je me régale à l’entendre jouer, à l’entendre parler, à commencer à raconter des histoires avec ses peluches. La cerise sur le gâteau, c’est quand elle chante. C’est sûr, ce n’est pas de moi que ça vient. De son père, c’est surtout les mimiques et ses gestes pour exprimer sa joie et son désaccord.
Bref, comme je suis très expressif, il me semble, elle est aussi très expressive.
Je ne vous apprends pas, les enfants sont des éponges. Nous veillons au maximum que l’ambiance de la maison soit sécurisant pour elle. Mais facile à dire qu’à faire.

Un truc que j’ai mal à contrôler du fait de ma surdité, c’est la force de ma voix. J’ai tendance à parler fort et surtout à prendre des tons inappropriés. Je m’en rends compte en fonction de la réaction de ma fille. Quand ma femme est là, elle n’hésite pas à me le dire. faut une sacrée dose d’humilité pour se faire remettre à sa place de manière juste, même si c’est involontaire.

Je lui ai appris à ne pas toucher à mon appareil auditif. Elle en a bien conscience même ça lui ait déjà arrivé de me l’arracher sur le coup de la colère. Une seule fois en trois ans! L’année dernière, elle s’amusait à mettre des objets dans son oreille pour avoir un appareil comme son père. Elle faisait cela avec des bouts de mouchoirs et même des mies de pain.

Et la langue des signes ? Elle l’utilise parfois quand je n’ai pas compris une demande. C’est très rudimentaire bien sûr. Quels signes utilisent-elle ? Gâteau (son premier signe), encore, s’il te plait, merci, jouer, chocolat, peur, danser.

Bref, je suis avant tout un père qui s’ajuste chaque jour, qui fait au mieux, peut faire des erreurs. En gros, toute une vie pour grandir en tant que père avec mes spécificités.

Un appareil auditif en grève… ou presque

Bonjour à tous, voici une histoire qui m’est arrivée ce matin avec mon appareil auditif.

7h15. Je m’étais levé tranquille. Je pris mon appareil auditif, enfonçait mon empreinte dans l’oreille et allumait l’appareil. Normalement, je devais entendre une petite musique annonçant l’ouverture du bal sonore. Mais là, rien du tout. Le néant total. J’entendais juste des sons très étouffés, très graves, qui résonnaient très loin. Pas du tout normal quoi! Je respirais doucement. Je ne m’entendais pas. Ah, mais j’étais toujours vivant c’est sûr. J’eus des doutes. Est-ce mon oreille qui avait baissé fortement ou bien juste mon appareil auditif qui faisait la grève ?  Je tentais de faire du bruit pour essayer d’entendre au détriment de ceux qui dorment non loin de moi. Rien. Et les autres ne s’étaient pas réveillés.
J’enlevais la pile de mon appareil auditif. Je soufflais dedans. Je réenclenchais tout. Rien. J’entendais à peine. Tout était très lointain. J’envisageais ma journée complètement autrement. Dans le silence, sans tentative de sortie en société pour éviter les incompréhensions.

8h00. Au petit déjeuner, j’échangeais quelques mots avec ma femme, qui me fit des signes en retour. Bizarrement, trente minutes s’étaient écoulés et j’entendais un mot sur quatre. Mais je ne comprenais rien. Juste des barbarismes. Des mots étranges venus d’une galaxie lointaine.
J’entendais mieux les sons aiguës mais le reste, des clous ! J’en devenais presque marteau. Par précaution, je changeais de pile, on ne sait jamais … mais au final,  rien !
Les voix étaient toujours aussi étouffés. Comme si la brume venait embaumer les sons de sa robe dominicale.

9h30. Mon appareil auditif daignait me laisser quelques fréquences que je pouvais discerner. Mais rien qui pouvait m’aider à échanger, ou comprendre des consignes verbales. Les gestes, c’est bon, je comprenais, je n’étais pas aveugle. Juste sourd !

10h15. Ma petite famille était partie au marché. Je me posais tranquillement avec mon smartphone. Je percevais maintenant des petits sons que je n’entendais pas depuis tôt ce matin. Oh mais dis donc, la grève toucherait-elle à sa fin ?

10h37mn et 53 secondes. J’entendais comme d’habitude.Mon appareil auditif s’était réveillée complètement. Il avait estimé que la grève avait assez durée. Par contre, je n’avais pas compris ses revendications. Un vrai mystère technocratique… euh technologique.

Avez-vous une explication cartésienne ?

3 Anecdotes sourdingues

  • A la poste locale, je tente d’échanger avec le guichetier et par hasard, je vois la boucle magnétique contre le mur.
    • « Mais vous avez une boucle magnétique. Vous l »auriez pu signaler par un pictogramme pour qu’on puisse le demander »
    • « Ah oui en effet, on ne sait pas comment ça fonctionne »
    • « Je peux revenir vous former. Je vous ferai un devis »
    • (Sourire gêné)….

 

  • Alors que j’accompagnais en voiture une dame âgée de 92 ans lors d’un boulot, je tentais de la comprendre.
    • « Excusez-moi madame, vous pourriez répéter ? Je suis sourd. »
    • « Oh, si jeune!

 

  • Une connaissance qui se questionnait sur la perte auditive.
    • « Mais Vivien, qu’est-ce que ça a de spécifique d’avoir un appareil auditif. T’en a un et t’es plus sourd, non ?  C’est comme mettre des lunettes, tu vois mieux et tout va bien. « 
    • « Ce qui change au niveau de l’audition, c’est que tu dois être attentif pour entendre et écouter puis tu entends de toute façon les sons différemment en fonction de ta perte auditive. Puis l’appareil auditif, tu ne le portes pas tout le temps. (comme les lunettes, d’ailleurs). Même avec mon appareil, je peux me retrouver en situation difficile pour échanger comme le bruit dans la rue, l’ambiance d’une fête, etc… »

 

Mon seul handicap c’est de ne pas en parler, cela sera bien dommage de se taire ;-)!

Même sourd, j’ai une voix

Etant sourd, on pourrait croire que j’ai une voix bizarre, comme un accent belge ou alsacien.

Les gens s’imagineraient que j’ai des petits pois dans la bouche.

Point du tout, je parle très bien. Et pour moi, la parole est vitale.

Le son qui sort de ma bouche me libère et extériorise ce que je ressens.

J’ai cette chance d’avoir eu au moins 13 ans d’orthophonie. J’ai vraiment commencé à parler à 5 ans. Je devais sans doute parler fort ou mal. J’ai beaucoup appris. Surtout pour l’articulation.

J’ai appris aussi à poser ma voix. Ce qui m’a beaucoup aidé, c’est le théâtre, la lecture.

C’est un pur plaisir pour moi de lire à haute voix, quand j’ai bien sur travaillé le texte avant.

Je ne vous cache pas qu’il y a des faiblesses quand je fatigue. Mes mots raccourcissent et je finis pas ma phrase.

La parole est primordiale pour moi. Elle m’aide à m’ouvrir, à être entendu, à être reconnu.

Non, certains d’entre-vous savent bien que je  ne m’exprime pas en langue des signes. Ce n’est pas ma langue maternelle même si je suis sourd de naissance. Je m’en sers parfois avec ma femme quand mes piles tombent en panne. Mais je ne peux pas me passer des appareils.

J’ai besoin d’entendre et de m’entendre.

Je comprends que l’on ne veuille pas parler quand on n’entend pas sa voix ou quand ça dérange, ça titille, ça fait une voix de canard ou une voix nasillarde.

Cela me met en colère quand je lis des témoignages d’enfants sourds où des professionnelles disent aux parents, il ne parlera jamais etc… Qu’est-ce qu’ils en savent ?

N’ayez pas de peur de la voix car elle sort du ventre, lieu des émotions. Des sons sortent, elles sont nécessaires.

Je reconnais qu’il y a des personnes sourdes qui auront des difficultés à parler et qu’ils préfèreront la langue des signes. Et c’est tant mieux, heureusement.

Ill ne faut pas oublier non plus qu’il y a des sourds oralisants, comme moi, qui existent et qui sont plus nombreux qu’on ne le pense. Parce qu’ils se fondent « plus facilement dans le monde des entendants ». C’est difficile de de différencier tellement les profils des personnes sont différents.

N’ayons pas peur d’apprivoiser notre voix, quand c’est possible.

Quatrain #4 – Choisir

J’ai choisi de parler

Et de rester appareillé.

Je suis sourd, point idiot.

L’implant n’est pas dans mes tuyaux.

 

Médecins, j’assume mon choix

Et je ne suis pas aux abois.

N’oubliez pas votre serment.

Incarnez-le bien ardemment.

 

Que mes paroles soient entendues

Et ma liberté, respecté.

J’appelle à la réciprocité.

Évitons les malentendus

 

L’appareil auditif, un truc de vieux ?

Bonjour à tous,

Savez-vous qu’un appareil auditif est un petit bijou technologique très pratique et utile dans la vie de tous les jours ?

Un appareil auditif, ce n’est pas un gadget de confort seulement pour les vieux. (Avec tout le respect que je dois aux vieux, bien sûr).

Elle est très pratique pour toutes les âges et surtout indispensable, même vitale (Pour moi surtout). J’en ai depuis que j’ai l’âge de deux ans, et j’en change tous les 5-6 ans en moyenne :

Depuis mon nouvel  appareil, j’entends mieux et c’est un peu régal.

Pourquoi cacher ses appareils auditifs ? En quoi c’est une honte de moins entendre ? Parce qu’on est plus isolé, on rate les dernières informations qui nous exclut ? Rétablissons la communication en nommant ce qui nous gêne. En mettant en valeur notre différence et pour délier les langues. Je reconnais bien sûr que c’est difficile et qu’il faut énormément de temps pour l’assumer, en fonction du regard que l’on porte sur soi, et comment on perçoit le regard des autres sur notre différence. Et surtout très important de pouvoir être accompagné du point de vue psychologique, et ce n’est pas faire preuve de faiblesse. Surtout pas. C’est humain.

Je vous partage une très belle initiative qui met en valeur l’appareil auditif avec un bijou :

A très vite pour une vidéo!