Surdité

Expérience d’une maman sourde

lesouffleurdemotsLaisser un commentaire

Bonjour à tous,

Je vous invite à découvrir un blog très intéressant sur le quotidien d’une maman sourde:

http://foebyannemavieentredeuxmondes.over-blog.com/

Je vous rappelle aussi 5 autres sites où l’on parle du quotidien avec la surdité:

Très bonne journée à vous, riche en découvertes et en instants de bien-être! Bon courage à ceux qui peinent ou traversent des épisodes difficiles!

Sourd oraliste ? Sourd signeur ?

lesouffleurdemots15 commentaires

Je suis sourd oraliste.

Je me définis comme cela parce que j’oralise complètement depuis tout petit. Enfin, j’ai vraiment commencé à parler à l’âge de 5 ans. J’ai été appareillé à 2 ans.  J’ai connu la langue des signes que vers 14 ans. A ce moment-là, j’avais l’impression que j’étais chez moi, dans le monde des sourds avec une langue, la langue des signes. Mais ce fut éphémère. Des expériences amères et des déconvenues de la part de quelques sourds signeurs : « Mais tu parles… t’es pas sourd ». « T’es sourd et tu ne signes pas ? »

Je suis malentendant ? Le problème dans ce mot, c’est qu’il fait référence à une déficience, à quelque chose de négatif… Mal-entendre. Certains entendants pourraient s’imaginer qu’il faut parler plus fort ou bien qu’on entend malgré tout dans des situations calmes. Pas vraiment sourd.

Ou bien malentendant, certains s’imaginent qu’on s’enferme dans l’handicap : «  J’entends mal… ». Comme les petits vieux. « Tu entends ce que tu veux entendre. Tu fais le sourd quand ça t’arranges. »

Comment faire comprendre que mal-entendre, ce n’est pas seulement la distinction du bruit, d’une voix ou pas. C’est aussi ne pas savoir faire la différence entre le « P » et le « B », le « D » et le « T ». Ou bien que les petits mots passent à la trappe comme les négations : « Te… casse….. la figure » au lieu de « te casse pas la figure ».

Qui n’a jamais cherché d’être au clair dans les mots qu’on donne pour se définir ?

En essayant de me définir, je ne me cherche pas à mettre une étiquette, à me mettre dans une case. Cela me permet juste de mieux me situer par rapport aux entendants et d’être dans une relation au plus juste.

Hier, j’ai fait une belle expérience dans un petit groupe dans un resto. Malgré le bruit ambiant, j’ai pu suivre la conversation. Il faisait bien attention à ce que je comprenne. Puis ils m’ont posé la question sur ma surdité. En disant que j’étais sourd oraliste, leur curiosité était là et je leur ai expliqué mon parcours et du choix des mots.

Je suis sourd oraliste. Je suis sourd et je parle. J’aurai pu être sourd bilingue en parlant et signant.

Je ne suis pas sourd signant puisque je ne signe pas. Un peu mais ce n’est pas ma langue.

Il y a aussi les sourds LPCi-stes, ceux qui utilisent la LPC, la langue parlée complété qui permet de coder les sons et de faire la distinction entre les sons. ( Pour en savoir plus, vous pouvez contacter l’association ALPC).

Bien sûr, ce n’est que du vocabulaire et nous ne sommes pas tous d’accord sur les termes à employer. A cause du vécu, des expériences très différentes, variées de chacun et chacune.
C’est pas tout ça, je ne me résume pas à ma surdité. Nous ne sommes pas réduits à notre handicap, quel qu’il soit. Mais ne comparons pas nos souffrances à d’autres souffrances qui seraient pires. Notre vécu est unique et incomparable.

Je préfère privilégier ce que je suis vraiment à travers les rencontres, les moments de loisirs et de boulots. Pour développer ce que je suis et être bien, seul ou avec les autres, j’essaie de me mettre dans des situations confortables où je peux comprendre une grande partie sur ce qui se passe. Parfois, il me faut accepter de ne pas tout entendre mais je peux comprendre différemment avec les moyens du bord.

Toute une aventure pour toute une vie.

Un sourd en colère -épisode 2

lesouffleurdemots2 commentaires

Il y a quelques mois, j’avais exprimé ma colère par rapport aux divisions entre sourds et malentendants (Un sourd en colère). Mais là, je voudrais exprimer une colère dirigée contre personne, quoique….

Quand je n’entends pas ce qui se passe dans un groupe de discussion ou lors des séances de travail avec des consignes, je me sens complètement mis hors-circuit.

Quand il me manque des informations et que d’autres comprennent, rigolent, j’ai l’impression d’être un extra-terrestre. Je ressens une énorme injustice. Merde, quoi ! J’aurai envie de dire aux autres de faire des efforts, d’articuler, d’être plus attentifs. Mais comment demander plus quand l’autre est déjà fatigué, croule sous ses propres soucis ?

Cela me demande beaucoup d’énergie de tendre l’oreille et d’essayer d’entendre, d’écouter sur ce qui se dit. C’est pourquoi je privilégie beaucoup les petits groupes de 3 ou 4. Plus, cela devient l’enfer pour ma tête car mes neurones essayent de capter le moindre mot pour essayer de combiner des phrases. Paumé ou pas paumé ?

Quand je suis paumé dans un groupe qui ne connait pas mon déficit auditif, les gens ont l’impression que je suis idiot,  un peu simplet.  C’est souvent fatiguant de devoir expliquer, réexpliquer.

Les amis entendants de personnes sourdes comme une très grande partie de mon entourage comprennent très bien que par moments, j’ai besoin de souffler dans le silence. M’isoler pour se retrouver et retrouver un univers compréhensible. Pour moi, c’est la photo dans la nature, les livres, le scrabble en club.

Quand vous êtes dans mon cas, il est important d’avoir des lieux où vous pouvez exprimer vos colères, vos tristesses. Ne restez jamais seul dans votre surdité, dans vos émotions qui peuvent vous bouffer, vous fatiguer encore plus.

Parfois j’oublie ma surdité mais elle me revient en pleine figure dans des situations de groupe. C’est très désagréable. Quelques-fois, je m’étais préparé et d’autres non !

Bref de bref, que ma colère ne devienne pas une bataille mais un chemin où je peux trouver un équilibre entre les moments où je ne suis pas en difficulté face à la malentendance et d’autres, où je dois être en lien dans des lieux collectifs. (Fêtes, réunions,magasins, cinéma etc…).

Sur ce, encore une fois une très bonne année à chacun et chacune et que nos situations qui nous handicapent ne nous empoisonnent pas la vie.

 

Vivien L.

Même sourd, je parle

lesouffleurdemots9 commentaires

Etant sourd, on pourrait croire que j’ai une voix bizarre, comme un accent belge ou alsacien.

Les gens s’imagineraient que j’ai des petits pois dans la bouche.

Point du tout, je parle très bien. Et pour moi, la parole est vitale.

Le son qui sort de ma bouche me libère et extériorise ce que je ressens.

J’ai cette chance d’avoir eu au moins 13 ans d’orthophonie. J’ai vraiment commencé à parler à 5 ans. Je devais sans doute parler fort ou mal. J’ai beaucoup appris. Surtout pour l’articulation.

J’ai appris aussi à poser ma voix. Ce qui m’a beaucoup aidé, c’est le théâtre, la lecture.

C’est un pur plaisir pour moi de lire à haute voix, quand j’ai bien sur travaillé le texte avant.

Je ne vous cache pas qu’il y a des faiblesses quand je fatigue. Mes mots raccourcissent et je finis pas ma phrase.

La parole est primordiale pour moi. Elle m’aide à m’ouvrir, à être entendu, à être reconnu.

Non, je ne m’exprime pas en langue des signes. Ce n’est pas ma langue maternelle même si je suis sourd de naissance. Je m’en sers parfois comme pour ma femme quand mes piles tombent en panne. Mais je ne peux pas me passer des appareils.

J’ai besoin d’entendre et de m’entendre.

Je comprends que l’on ne veuille pas parler quand on n’entend pas sa voix ou quand ça dérange, ça titille, ça fait une voix de canard ou quand t’es enrhumé.

 

Cela me met en colère quand je lis des témoignages d’enfants sourds où des professionnelles disent aux parents, il ne parlera jamais etc… Qu’est-ce qu’ils en savent ?

N’ayez pas de peur de la voix car elle sort du ventre, lieu des émotions. Des sons sortent, elles sont nécessaires.

 

Je reconnais qu’il y a des personnes sourdes qui auront des difficultés à parler et qu’ils préfèreront la langue des signes. Et c’est tant mieux, heureusement.

Mais il ne faut pas oublier non plus qu’il y a des sourds oralistes, comme moi, qui existent et qui sont plus nombreux qu’on ne le pense. Parce qu’ils se fondent « plus facilement dans le monde des entendants ». C’est difficile de de différencier tellement les profils des personnes sont différents.

 

Je renvoie à un schéma que j’avais fait sur la diversité du monde des sourds : Sourd ? Malentendant ? Au choix !

 

N’ayons pas peur d’apprivoiser notre voix, quand c’est possible.

Sourd toujours… mais je reste à votre écoute.

lesouffleurdemots6 commentaires

Sourd toujours.

Même si je suis appareillé et que je parle bien, je reste sourd.

Y aura toujours des trous dans les phrases entendues dans un groupe.

Il me faudra sans cesse inventer, m’adapter, innover quand des informations me manquent.

Gamin, j’adorais lire et je me régale toujours. C’est une chance car cela m’aide beaucoup à compenser.

L’écriture aussi. Je ne fais pas de la grande littérature mais cela m’aide à ouvrir les horizons.

Cela m’aide à échanger quand le message ne passe pas oralement ou mal.

Cela m’aide à poser les choses, à mieux m’exprimer, à prendre du recul.

La lecture et l’écriture ont été pour moi salvatrices.
Ma surdité me joue des tours à l’oral ou bien à l’écrit, j’ai toujours du mal avec les accords ou bien avec les propositions. Les lequel, auquel,duquel, dont etc… quel galère ! Les petits mots se faufilent à travers mes oreilles et je suis parfois obligé de faire des liens parfois insolites. C’est ce qui amène souvent à des malentendus. Plus souvent à l’oral bien entendu.

Sourd toujours.

Vaut mieux pas que j’oublie quand je veux prendre ma douche.

J’oublie souvent quand je fais du sport. Il me faut mettre un bandeau pour éviter la transpiration sur l’appareil. Sinon ça grésille et ça rouille.

Puis ça revient en pleine figure en groupe, quand les gens parlent bas.

Quand dans les transports en commun, ça parle aux haut-parleurs et que je n’y comprends rien.

Quand des inconnus, des commerçants ou autres parle dans leurs barbes ou tournent le dos.

Pourtant, je suis habitué mais parfois, ça devient barbant.

Je resterai toujours sourd mais cela ne m’empêche pas d’avoir une grande majorité d’amis entendants.

Cela ne m’empêchera pas d’accomplir mes projets de photographie, d’écriture et de théâtre.

 

J’aurais aimé être sourd quand des mots durs sont dit, hélas.

Même sourd, on peut ressentir des choses négatives à son égard. J’en ai fait l’amère expérience.

Je ne resterai jamais sourd aux encouragements, aux mots vrais et agréables.

 

Pleins de courage pour ceux qui galèrent et qui se battent.

Même si on baisse les bras parfois pour se poser, souffler, il faut toujours se relever.

Puiser dans ses ressources car chacun en a.

Et bien sûr trouver des personnes de confiance.

Sourd toujours… mais je reste à votre écoute.

Hasta la vie…

 

Couple sourd / entendante, un challenge ?

lesouffleurdemots19 commentaires

Sourd, je suis marié avec une entendante. Ce n’est pas étonnant pour moi car mon entourage est entendant. Mais là, la question ne s’est pas posée. L’amour est entré en jeu et elle gomme les différences. Les différences sont toujours là comme pour tous les couples. Mais nous avons pu voir la personne « merveilleuse » qu’est l’autre. J’aime ma femme pour ce qu’elle est.

La question se pose : Et la communication ? Bien qu’elle ait travaillé avec des enfants sourds, le challenge était, pour elle, de me voir en tant que mari sourd en dehors du champ professionnel. Nous sommes restés vigilants dans nos relations sociales à ce  que je ne sois pas réduit à ma surdité. J’ai d’autres cordes à mon arc et c’est cela qu’elle a vu.

Nous avons régulièrement des malentendus et nous prenons souvent le temps d’en rediscuter. Certes, cela nous demande de l’énergie, des efforts. Néanmoins, cela en vaut la peine. C’est la même chose pour tous les couples. La communication est primordiale et ne passe pas seulement par la parole. Le langage du corps, du regard, des gestes.

Je suis oraliste et pourtant, nous utilisons parfois la LSF dans des contextes bruyants ou quand mon appareil tombe en panne.

Ce n’est pas tous les jours facile car, au début, le regard des autres sur ma surdité avait pas mal gêné ma femme. Le dialogue était nécessaire pour désamorcer le malaise. Ou bien, je fais du bruit sans me rendre compte et ça a parfois le don de l’agacer surtout la nuit (je me déplace sans mes appareils et les bruits sont amplifiés par le silence).

Est-ce un challenge d’être ensemble parce que je suis sourd et elle entendante ? La question n’est pas là.

Nous avons choisi de vivre ensemble avec tout ce qu’on est, avec nos fragilités, nos handicaps et avec nos forces. Nous sommes complémentaires. Je suppose que la complémentarité peut être une force.

L’union entre deux personnes est toujours un challenge quel que soit leurs identité.

Pas de bonheur chez les sourds ?

lesouffleurdemots5 commentaires

On dit souvent que la musique, le son, la voix peut apporter beaucoup au bien être des personnes. Mais alors, ceux qui sont sourds complètement et qui entendent très mal et ne peuvent pas apprécier les sons qui les agressent, les étourdissent ?

Peut-on trouver un sens à sa vie dans le silence complet ?

J’en suis convaincu. Oui. Je comprends très bien ceux qui rejettent ceux qui apprécient la musique, ceux qui entendent et savourent les sons. Mais on ne peut pas, sans cesse se battre contre ce qui nous manque.

Pour ma part, je n’ai pas d’odorat en plus de ma surdité. Donc deux sens en moins dont une, heureusement arrangé par un appareillage à l’oreille. L’odorat ne me manque pas puisque je ne sais pas ce que je sais. C’est ainsi.

Là où je compense énormément et que je trouve un sens à la vie, et c’est bien sur personnel, c’est la vue. Je puise mes ressources dans l’observation de la nature, des gens, des relations humaines à travers la photographie et l’écriture. Surtout la photographie. C’est un pur régal pour moi de faire des photos et de les partager.

Un sens à la vie dans le silence ? On peut le trouver en contact avec des gens qui nous entourent, nous aiment tel qu’on est malgré le souci de la communication sauf si on arrive à se parler en LSF (Langue des Signes Françaises) ou en LPC (Langage Parlé complété).

Même dans le silence, nous avons chacun des ressources inexplorées ou peu exploitées, j’en suis certain. Par exemple, le toucher, certains peuvent avoir un don pour le modelage (j’en ai fait en CM2 et parait-il, j’avais un talent fou), pour la sculpture ou autre. On peut y prendre du plaisir et y trouver ses petits bonheurs à créer. Je crois fermement qu’en s’accomplissant, qu’en mettant en œuvre ce qu’on aime faire, on peut trouver une grande joie.

Même si reconnais ma grande chance, je souhaite vraiment que ceux qui sont dans une profonde surdité et qui la vivent très mal puissent trouver des bouts de bonheurs. Et ces petits bouts de bonheurs sont uniques pour chacun.

Des petits bouts de bonheur d’un sourd

lesouffleurdemots7 commentaires

Malgré les embûches, les malentendus, les silences oppressants, rien ne m’empêche d’avoir des petits bouts de bonheur. Malgré les regards des autres, les rires étouffés, les indifférences, rien ne m’empêche de savourer des tranches de vie à un instant T.

Grâce à mon appareil auditif, je prends du plaisir à écouter les oiseaux chanter ou bien à écouter de la bonne musique. Qu’est-ce que c’est bon d’entendre de telle chose dans le calme !

Grâce à mon appareil, je peux couper le son et ne plus entendre les cris des enfants dans la cour ou bien le gars qui téléphone fort dans le train. Un pur petit bonheur que seul je goûte s’il n’y a pas d’autres sourds dans le coin.

Le fait que je sois sourd et en plus pas d’odorat, je compense sur d’autres sens tel que la vue et le toucher. Et là, c’est plein de bouts de plaisirs de se balader, de contempler de belles choses et de prendre des photos. Le nec plus ultra, c’est de partager mes photos que j’ai prises avec jubilation comme un faucon en plein vol, un écureuil grimpant sur un arbre (j’en ai jamais pris encore, c’est un projet en cours), une lumière saisissante sur une fleur colorée etc…

Le bonheur, c’est de s’extraire un instant des emmerdes et vivre le présent comme un cadeau. Rien n’empêche l’autre. Lâcher prise quand on peut. Se laisser cueillir par l’imprévu.

Le dernier bout de bonheur que je pourrai vous partager, c’est de savourer une conversation dans un lieu calme et d’en ressortir revigoré (malgré la fatigue) avec une belle rencontre.

Le summum, comme on nous dit souvent que les sourds sont des « handicapés de la communication », c’est de réussir à communiquer et à se comprendre jusqu’à la complicité.

Et vous, arrivez-vous à avoir des petits bouts de bonheur ?

Je suis sourd-oraliste

lesouffleurdemots1 commentaire

J’ai beaucoup évoqué la diversité du monde des sourds.

Pas mal évoqué aussi la galère dans notre vie quotidienne, en termes de communication et d’appréhension du monde sonore qui nous entoure.

J’ai aussi abordé la question de l’identité pour essayer de montrer que nous ne résumons pas à notre surdité.

Mais aujourd’hui, je voudrais vous parler de ma position en tant que sourd-oraliste entre les sourds en général et les entendants.

Je parle très bien et je m’en sors très bien pour entendre l’autre dans un milieu calme. L’autre oublie facilement mon « handicap de la communication ». Ma posture est vite ambiguë, vite bancale.

Et quand je suis avec des sourds plutôt signants, pour une grande majorité, hélas, je suis entendant ou presque mais pas sourd.

Je n’entends rien sans appareil (Je n’en ai qu’un car mon autre oreille est kapout). Et j’aime bien entendre comme j’aime entendre le silence.

Trouver une juste place.

Pas une mince affaire où la norme serait d’entendre ou ne pas entendre même pas du tout.

Mal-entendre est encore plus bizarre, moins compris.

Devoir parler de sa surdité, l’approfondir, je trouve ça parfois renfermant. Cela peut m’amener à me dire que je ne pourrais pas faire plus à cause de ma surdité. Alors que c’est faux, bien sûr.

Déjà, c’est une galère. Pas la peine de se mettre un autre obstacle pour mettre un frein à ses compétences, ses talents etc…

Je suis sourd oraliste appareillé. Dire seulement que je suis sourd ne suffit pas. Il manque des éléments  de compréhension pour mieux entrer en communication. J’essaie de mettre des mots, non pas pour étiqueter (enfin, j’essaye du mieux je peux) mais pour verbaliser, mettre du sens derrière ce que l’on vit, ce que l’on est.

Un handicap invisible. Un truc qui cloche qui ne se voit pas. Tout de suite, cela influence la relation, le regard que porte l’autre sur moi.

J’aurai envie de répéter qu’un sourd n’est pas forcément obligé de signer.

Je me pose une question. La culture sourde, ne serait-ce pas la culture des sourds signants ? Je ne me reconnais pas dans cette culture. Je la respecte bien sûr et c’est très bien.

Ce sont juste mes idées, seulement mes idées qui se construisent au fil du temps, au fil des rencontres, au fil des lectures.

Nous nous arriverons toujours à nous entendre malgré nos différences entre les sourds. 😉

5 blogs pour parler de la surdité au quotidien

lesouffleurdemots5 commentaires

Bonjour à tous,

Je souhaite vous partager des blogs ou page facebook qui évoquent la surdité dans la vie quotidienne. Des écrits, des réflexions qui me semblent justes et claires, de manière sérieuse ou humoristique.

Il y en a d’autres bien sur mais j’ai choisi ceux qui me semblaient actuels, » assez ouverts » et qui sont mis à jour régulièrement.

Je vous souhaite une bonne visite et n’hésitez pas à me faire part des oublis.