C’est ainsi

C’est ainsi qu’il voudrait jouer.

Jouer avec ses mains sans danger

Prendre des risques en rêvant

Et créer en grandissant, s’élevant

Pour atteindre une joie jubilatoire.

Je vis. Ce n’est pas rédhibitoire.

C’est ainsi qu’il voudrait courir.

Courir avec ses jambes tordues

Sans risquer de tomber et souffrir,

Sous des regards détendus. 

Dylan est son nom à vie

Déjà connoté loin des envies.

Il voudrait bien s’appeler autrement

Pour fuir des préjugés, des gens

Qui ne veulent pas accepter la différence.

C’est ainsi qu’il voudrait chanter.

Chanter avec ses logorrhées

Et ses bruits de bouche courbée.

C’est ainsi qu’on voudrait le regarder.

Le regarder à travers ses yeux.

Et son sourire malicieux

Je respire. C’est une nécessité.

C’est ainsi qu’il voudrait faire de la musique.

Composer dans sa tête et diriger

Si on lui donne des outils basiques

Pour ne plus être déranger.

Ne baissez pas les bras.

Continuez, persévérer.

Je vaux la peine d’être aimé.

Merci. Tout le temps je vous le dirai.

Texte écrit en 2014. Copyright VL 🙂

Petites perles lors d’une sensibilisation

Ce jeudi 13 février, j’ai vécu une très belle expérience de sensibilisation auprès des étudiants du CPE (Ecole Chimie Physique Electronique) de Lyon.
De chouettes moments d’échanges, des expériences étonnantes vécues, des malentendus amusantes :

Lors du tour de présentation, chaque étudiant donnait son nom, sa spécialité et son lieu de destination pour la césure (ou presque). Puis vient une étudiante :
Elle – Bonjour, …., et je pars en…..
Moi – Somalie ? Bon courage alors !
(Rires générales)
Moi : J’imagine bien que ce n’est pas Somalie mais c’est que j’ai cru comprendre en lisant sur tes livres et les sons entendus. C’était ?
Elle : Roumanie.
Moi : Effectivement, c’est un peu mieux comme coin.

Lors d’une exercice de lecture, l’un qui portait un casque auditif devait répéter ce que lui disait son binôme lecteur. Malgré la consigne de murmurer en lisant, Un des étudiants s’exclamait un peu fort. J’ai dû l’inviter à faire baisser la voix. Un comble pour un sourd que je suis de demander de baisser la voix!

A la fin de l’exercice, je leur ai demandé par quel moyen on pouvait essayer de comprendre la personne en face sans entendre ?
Un étudiant propose : La lecture bucale !
Il y a de l’idée en effet, on n’est pas loin.

Sur une table, nous avions mis quelques aides techniques, outils de la vie quotidienne de la vie d’un sourd. Ils ont essayé de deviner ce que c’était. J’avais demandé aux étudiants d’électroniques de ne rien démonter.
Nous avions deux réveils lumineux dont une avec flashs et l’autre avec une lumière progressive. Avant qu’ils sachent la réponse, je leur ai demandé quelle était leur différence ?
Une étudiante propose : Une différence intergénérationnelle ?

Dans le deuxième groupe, j’ai tenté un exercice, difficile pour moi. Nous avons demandé aux étudiants de choisir une phrase simple, puis de me le dire pour que je le répète. Evidemment, j’avais éteint mon appareil. Mais que ce fut galère, galère !
Pour certains, ce fut facile car certains étaient très expressifs puis d’autres utilisaient des signes, dont une qui connaissait quelques rudiments de la langue des signes.
Puis pour un groupe, leur accompagnatrice leur a suggéré une piste mais rien n’y fait. Presque aucun n’a pris la peine d’écrire. Après de longs minutes de propositions de mots, de décodage, j’avais enfin trouvé la phrase : »Son diagnostic est formel ». Pétard, elle ne pouvait pas faire plus simple, non ?
Puis pour le dernier petit groupe, j’ai répété du premier coup leur phrase. Normal, j’avais allumé discrétos mon appareil auditif. Rires dans la salle.
Est-ce que je referai cette exercice ? Sans doute, mais avec moins de propositions parce que c’est quand même assez fatiguant.

Ce mardi, je vais intervenir avec ma conférence-théâtralisée « Au secours, j’ai un collègue sourd » dans un collège auprès des 4èmes. Affaire à suivre, j’ai hâte !

 

 

 

Handicapé ou pas ? – Coup de gueule

Peu importe si je suis sourd ou aveugle,
Peu importe si j’ai une maladie psychique ou une déficience intellectuelle,
Peu importe si j’ai un diabète ou une sclérose en plaque,
Le plus important, c’est que je sois une personne et un citoyen à part entière.
J’ai des besoins spécifiques et j’ai des droits à avoir un minimum de confort.
Et le confort ne doit pas être un luxe, mais la norme.
Handicapé ? Qu’est-ce que cela t’importe de le savoir.
Je m’appelle Vivien (ou autre…), j’ai une histoire, des relations, des compétences.
Accessoirement, je suis sourd (ou une autre différence)  mais on peut en parler de manière simple. (La simplicité, cela s’apprend !)
On peut s’entendre dans un endroit calme.
Tu peux me demander quel mode de communication j’utilise.
Est-ce que j’utilise la langue des signes françaises, ou bien la LPC,
Oui bien l’écrit ou l’oral ?
Ou bien ais-je d’autres besoins ?
Parait qu’au Canada, on ne parle pas de personnes handicapées
mais de personnes extra-ordinaires.
J’aimerai plutôt dire des personnes tout court.
Je n’ai pas besoin d’être sur un piédestal
Mais juste reconnu à ma juste valeur.
D’être reconnu par ce que je suis
Et non pas forcément par des actes extraordinaires.
Je ne suis pas obligé d’être courageux, de faire des exploits sportifs, artistiques pour être reconnu.
J’essaie de vivre avec le meilleur de moi-même et de réaliser mes rêves.
J’ai aussi droit à un travail à la hauteur de mes compétences, de mes expériences.
Mes besoins spécifiques ne doivent pas être un frein à l’embauche.
S’ouvrir à la différence, ce n’est pas seulement du bonus, mais c’est plus une vraie évolution de mentalité vers l’ouverture à l’autre, une capacité à s’adapter.

Mais Vivien ? Pourquoi ce coup de gueule ?
Parce que je lis trop d’articles de journaux avec ces termes « Les handicapés » et cela m’énerve… ça m’énerve!

Donc ce n’est pas pour rien que je souhaite continuer à faire du théâtre pour continuer à sensibiliser, à former avec humour et pragmatisme.

 

 

Opération un sourd en fauteuil

Ce jeudi 21 novembre, je devais ramener un fauteuil roulant sur Lyon pour une formation. Habitant Chaponost, j’ai saisi l’occasion d’expérimenter un trajet en fauteuil roulant. Un sacré défi.
Tout d’abord, j’ai dû anticiper sur les arrêts de bus accessibles. Le plus prêt était la Gare de Chaponost, dans la vallée. Il me fallait descendre donc. Légère appréhension. Puis je voulais prendre quelques affaires mais je ne voulais pas prendre mon sac à dos et l’accrocher derrière mon dos, de peur que je n’entende rien si on tente de me le piquer. Donc j’ai fait le choix de prendre une sacoche en bandoulière.
J’avoue que j’étais un peu stressé. Par chance, il faisait grand soleil.

Le début fut galère. Je roulais sur la route mais je partais sans cesse vers le trottoir à cause d’un devers. Je n’avais donc pas le choix, j’ai roulé sur le trottoir difficilement. Arrivé à un arrêt de but, un bus s’est arrêté pile poil pour me proposer de monter. Ce n’était pas le bon bus et n’allait pas dans la bonne direction, j’ai donc refusé. Dès que le bus était reparti, j’ai réalisé qu’il aurait pu me déposer à la gare qui était sur son passage. Grave erreur !
Et c’est ainsi que quelques mètres plus loin, j’amorçais la descente. Je freinais avec mes mains (j’avais des gants, of course). Par trois fois, j’ai failli basculé en avant. Mes jambes m’ont effectivement aidé à éviter la chute finale. Je n’ose pas imaginer la suite  si je ne l’avais pas fait.

Et là, j’ai dû emprunter la piste cyclable en sens inverse pour descendre à la gare. J’ai dérapé plusieurs fois à cause de mes roues de devant. Le fauteuil, il me semble, n’était pas approprié pour des déplacements à long cours. Il servait juste pour de la sensibilisation.

Enfin, j’arrive à l’arrêt de bus. J’ai dû contourner un bosquet pour pouvoir l’atteindre. La chauffeuse de bus a pu sortir la rambarde mais a eu beaucoup de mal à le refermer. Si elle savait que j’étais un imposteur, elle n’aurait pas apprécié !
Une passagère m’avait aidé à monter. Et le composteur ne fonctionnait pas. J’avais demandé à un passager de valider ma carte à un autre composteur, Cela s’est passé sans souci. Voyage en bus tranquille.

Arrivée à la gare d’Oullins paisible. l’ascenseur fonctionnait très bien même s’il n’y avait pas de miroir qui te permet de reculer sans devoir regarder derrière. Même chose pour l’ascenseur qui va au quai. Dans le métro, je n’ai pas senti de regards curieux, gênés. Il y avait juste une mendiante qui est passé devant moi sans me demander des sous. Vous comprenez, je suis handicapé, je dois être pauvre!

En sortant du métro à Jean Macé, je voulais atteindre le tram. Et en tentant de passer un passage roulant, euh piéton, j’ai eu du mal à monter sur le trottoir. Une vieille dame a posé ses courses et a tenté de m’aider. Je l’ai remercié gentiment et j’ai pu monter un reculant avec mon fauteuil. Oui, ce n’était pas la première fois que j’en faisais, je précise.

Et c’est ainsi que j’ai pu finir mon parcours avec le tram jusqu’à Bachut où je n’ai rencontré aucune difficulté. Ah si, juste à la fin pour rejoindre l’ORT, j’ai du faire un détour à cause des travaux.

Pour conclure, j’ai apprécié cette expérience pour mieux comprendre comment cela pouvait être galère de se déplacer et que c’était un métier ! Donc une pensée pour ceux qui se déplacent quotidiennement sur des cheminements parfois laborieux. Mais aussi pour les personnes aveugles où les obstacles peuvent être dangereuses, surtout ceux qui sont en hauteur!

Découverte #2 – handisport

Bonjour à tous,

Aujourd’hui, je souhaite vous parler du Handisport. Pourquoi ? Parce que j’ai eu l’occasion de le pratiquer de manière occasionnelle, avec Sport2job.

Et parce que c’est la semaine du handisport, avec en ce moment le championnat du monde para ski alpin ! Allez les bleus!

Je suis reste toujours époustouflé par les sportifs qui le pratique. Je pense particulièrement à ceux qui font du rugby fauteuil, du volley assis, du saut en longueur, du foot en béquilles, du cécifoot. Il me faudra continuer encore pleins de pages comme ça.

Nous devrions découvrir encore plus ces sports en dehors des jeux paralympiques. J’ai eu la chance de pouvoir rencontrer certains de ces sportifs qui jonglent entre leur passion et leur métier.

Cela permet encore plus de briser les préjugés et de voir le handicap autrement. De démontrer que les limites visibles ou invisibles ne sont pas un frein à nos ambitions sportives, culturelles, artistiques et même professionnels.

Si vous souhaitez encore plus de renseignements, voici un média,  handisport TV,  que vous pouvez suivre de manière assidue, entre autres, car ils existent bien sûr d’autres associations, structures, personnes qui œuvrent beaucoup dans ce domaine comme Coeur Handisport

Des noms de sportifs à découvrir ? Y en a beaucoup :-D, je vous invite à aller sur le site Handisport.org pour les découvrir!

Au plaisir d’échanger avec vous sur cette thématique!

 

Découverte du jour #1 : Le Comptoir des solutions

Bonjour à tous,

Voici le début d’une série de découvertes que je souhaites vous transmettre, tout ce qui est en lien avec le handicap de manière général.

Et aujourd’hui, je souhaite mettre en avant une super plate-forme qui recense toutes les innovations permettant à toute personne ayant un handicap d’être plus autonome. (Un peu longue, la phrase 😀 )

C’était un projet que je voulais monter, mais tout seul, ce n’était pas possible. Et c’est donc une super équipe passionnée d’innovations.

Je vous présente donc : (Cliquer sur l’image pour accéder au site)

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Je vous invite aussi à les suivre sur les réseaux sociaux et à vous abonner à leur newsletter.

Pour ma part, je le trouve très complet, surtout dans le domaine auditif, et  pour les autres handicaps, je suis moins calé!

A très vite pour une  autre découverte mardi prochain !

The scent world / Le monde des odeurs

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My scent world?

I don’t know the scent world?

How do I smell something burning in the kitchen?
How can I know if my sweat had an unpleasant smell?
How point to presence of gas?
I can understand some information according to visual, to my experience.

It seems that the taste is due to 80% of smell. I can confirm because I can’t enjoy some food. With my taste buds, I can only grasp the subtlety between the bitter, acid, salt and sugar. That is why the esthetics of a dish is very important to me.

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Le monde des odeurs m’est inconnu.
C’est un pan de l’environnement qui m’échappe. 
Comment savoir si ça brûle dans la cuisine? 
Comment savoir si les vêtements sentent mauvais?
Comment déceler la présence de gaz?
Je peux capter certaines informations par le visuel, par expérience. Dans mon enfance, j’ai réagi par mimétisme quand une personne se bouchait le nez quand on voyait une crotte de chien tout chaud. Ou bien quand ma mère me montrait une fleur, me disant avec un grand sourire: « Sens cette odeur agréable ». Je ne pouvais que faire exprès d’humer et dire « mmmmh ». 
 » Comme ça sent bon dans la cuisine! » Combien de fois ais-je dis cette phrase pour faire plaisir au cuisinier. Il y avait quand même une forte probabilité que ça sente bon. 
Je pouvais deviner les odeurs par les couleurs, par la présence de fumée, par la texture des objets. 
Je me souviens, en lycée, lors d’une étude, j’entendis un ploc et tous mes voisins faisaient  » baaaah ». J’aperçus près de mon sac une tache jaunâtre et compris que c’était une boule puante. Je pris un air de dégoût pour ne pas me faire passer pour un plouc. 
Il parait que le goût se joue avec 80% d’odorat. Je confirme car je ne peux pas savourer certains mets. Avec mes papilles, je ne peux que saisir la subtilité entre l’amer, l’acide, la salé et le sucré. C’est pour cela que l’esthétique d’un plat est très important pour moi. 
En fait, l’esthétique est pour moi très important, entre autres, car cela démontre que c’est propre, que ça sent bon etc…
Je n’ai jamais connu l’odorat et je n’ai compris que je n’en ai jamais eu à l’âge de 14 ans. Comme quoi, il n’est jamais trop tard pour apprendre une partie de soi.