Etre un père sourd

Etre père, c’est déjà un métier chaque jour. C’est parfois une évidence que nous oublions. Même si je m’étais préparé, en échangeant avec des amis, en lisant des livres sur la parentalité positive, la réalité du terrain est tout autre.

Je me souviens qu’à l’arrivée de ma fille, je m’étais surpris sur ma capacité à être patient. J’avais de la chance, elle faisait ses nuits et je ne stressais pas quand j’éteignais mon appareil auditif. J’avais une baby-phone en or : ma femme.
Ma surdité n’était pas un  problème puisque la communication avec ma fille passait par le regard, les gestes. Au fil des mois, elle a apprit des signes à la crèche, avec sa nounou. Pour info, elle entendait très bien. Même maintenant, faut faire gaffe à ce que l’on dit, même en chuchotant.

J’avoue quand ma femme s’absente, même avec un baby-phone vibrant, je ne suis pas tranquille. Je mets mon appareil auditif pour la nuit mais je dors très mal. Ce qui est souvent dommage car elle dort bien, et je suis crevé quand elle se réveille toute fraîche, toute vive.

En restant dans le domaine de la surdité, ce qui me cause soucis et me fait mal aux oreilles, ce sont les cris qu’elle fait. Certes, pour les entendants, c’est désagréable mais pour moi, avec un appareil auditif, c’est comme une craie crissant sur un tableau. Même en éteignant mon appareil, ce qui est rare, je l’entends. Son cri dépasse les 80 décibels.

Sans rien vous apprendre, un enfant, quand ça joue, c’est bruyant. Et le bruit, pour un sourd appareillé, c’est deux fois plus fatiguant. Je pourrai couper mon appareil mais je fais le choix de ne pas le faire pour être vigilant et être sur que tout va bien. Bien sur, la vue peut arranger beaucoup de choses. Je vais vérifier de temps en temps. Parfois, le silence qui dure est très mauvais signe (A part si elle s’est endormi, bien sûr). Puis être à l’affût si elle m’appelle.

Alors quand nous sommes fatigué par le travail, épuisé ou bien malade, avec des douleurs en permanence, c’est plus difficile d’être patients, d’être à l’écoute. Normal, je ne suis pas un super papa. Je suis humain comme tous les autres papas. Je fais comme je peux et on se passe le relais quand ça devient difficile. C’est pour cela que c’est important d’avoir des amis, de la famille. De pouvoir compter sur des personnes pour se reposer un petit temps.

Y en a sans doute qui y arrivent mais nous sommes pas tous égaux pour répondre aux besoins de l’enfant, en fonction de leurs âges. Chacun est plus à l’aise avec des petits et d’autres, non. Et inversement. Là, ma fille a bientôt trois ans. C’est un sacré cap de la vie d’un enfant où l’on passe de supers moments de complicités et des moments de frustrations énormes pour l’enfant. Ce n’est qu’un passage. J’en bave personnellement avec ses cris perçants. Cela me donne des maux de crâne.

Heureusement, je me régale à l’entendre jouer, à l’entendre parler, à commencer à raconter des histoires avec ses peluches. La cerise sur le gâteau, c’est quand elle chante. C’est sûr, ce n’est pas de moi que ça vient. De son père, c’est surtout les mimiques et ses gestes pour exprimer sa joie et son désaccord.
Bref, comme je suis très expressif, il me semble, elle est aussi très expressive.
Je ne vous apprends pas, les enfants sont des éponges. Nous veillons au maximum que l’ambiance de la maison soit sécurisant pour elle. Mais facile à dire qu’à faire.

Un truc que j’ai mal à contrôler du fait de ma surdité, c’est la force de ma voix. J’ai tendance à parler fort et surtout à prendre des tons inappropriés. Je m’en rends compte en fonction de la réaction de ma fille. Quand ma femme est là, elle n’hésite pas à me le dire. faut une sacrée dose d’humilité pour se faire remettre à sa place de manière juste, même si c’est involontaire.

Je lui ai appris à ne pas toucher à mon appareil auditif. Elle en a bien conscience même ça lui ait déjà arrivé de me l’arracher sur le coup de la colère. Une seule fois en trois ans! L’année dernière, elle s’amusait à mettre des objets dans son oreille pour avoir un appareil comme son père. Elle faisait cela avec des bouts de mouchoirs et même des mies de pain.

Et la langue des signes ? Elle l’utilise parfois quand je n’ai pas compris une demande. C’est très rudimentaire bien sûr. Quels signes utilisent-elle ? Gâteau (son premier signe), encore, s’il te plait, merci, jouer, chocolat, peur, danser.

Bref, je suis avant tout un père qui s’ajuste chaque jour, qui fait au mieux, peut faire des erreurs. En gros, toute une vie pour grandir en tant que père avec mes spécificités.

Un appareil auditif en grève… ou presque

Bonjour à tous, voici une histoire qui m’est arrivée ce matin avec mon appareil auditif.

7h15. Je m’étais levé tranquille. Je pris mon appareil auditif, enfonçait mon empreinte dans l’oreille et allumait l’appareil. Normalement, je devais entendre une petite musique annonçant l’ouverture du bal sonore. Mais là, rien du tout. Le néant total. J’entendais juste des sons très étouffés, très graves, qui résonnaient très loin. Pas du tout normal quoi! Je respirais doucement. Je ne m’entendais pas. Ah, mais j’étais toujours vivant c’est sûr. J’eus des doutes. Est-ce mon oreille qui avait baissé fortement ou bien juste mon appareil auditif qui faisait la grève ?  Je tentais de faire du bruit pour essayer d’entendre au détriment de ceux qui dorment non loin de moi. Rien. Et les autres ne s’étaient pas réveillés.
J’enlevais la pile de mon appareil auditif. Je soufflais dedans. Je réenclenchais tout. Rien. J’entendais à peine. Tout était très lointain. J’envisageais ma journée complètement autrement. Dans le silence, sans tentative de sortie en société pour éviter les incompréhensions.

8h00. Au petit déjeuner, j’échangeais quelques mots avec ma femme, qui me fit des signes en retour. Bizarrement, trente minutes s’étaient écoulés et j’entendais un mot sur quatre. Mais je ne comprenais rien. Juste des barbarismes. Des mots étranges venus d’une galaxie lointaine.
J’entendais mieux les sons aiguës mais le reste, des clous ! J’en devenais presque marteau. Par précaution, je changeais de pile, on ne sait jamais … mais au final,  rien !
Les voix étaient toujours aussi étouffés. Comme si la brume venait embaumer les sons de sa robe dominicale.

9h30. Mon appareil auditif daignait me laisser quelques fréquences que je pouvais discerner. Mais rien qui pouvait m’aider à échanger, ou comprendre des consignes verbales. Les gestes, c’est bon, je comprenais, je n’étais pas aveugle. Juste sourd !

10h15. Ma petite famille était partie au marché. Je me posais tranquillement avec mon smartphone. Je percevais maintenant des petits sons que je n’entendais pas depuis tôt ce matin. Oh mais dis donc, la grève toucherait-elle à sa fin ?

10h37mn et 53 secondes. J’entendais comme d’habitude.Mon appareil auditif s’était réveillée complètement. Il avait estimé que la grève avait assez durée. Par contre, je n’avais pas compris ses revendications. Un vrai mystère technocratique… euh technologique.

Avez-vous une explication cartésienne ?

Des livres sourdingues + bonus

Bonjour à tous et à toutes,

C’est bientôt Noël et vous cherchez sans doute des idées de cadeaux. Plus spécialement autour des livres sur la surdité ?

En voici une liste non exhaustive et très subjective, j’assume complètement. Commandez-les auprès de votre libraire (et surtout pas Amazon) :

Hélas certains sont en rupture de stock comme la BD Tombé dans l’oreille d’un sourd 😦 !

Il reste pleins d’autres livres sourdingues et vous pourrez les retrouver sur le site de la librairie L’Ouïe Lire située à Toulouse.

En bonus, rien à voir avec la surdité, un livre qui me fait bien marcher dans la rigolade : Comme sur des roulettes d’Adda Abdelli (Oui, c’est bien lui qui a préfacé mon livre 🙂 )

Et le dernier de Peter Patfawl qui sorti sa dernière BD miagnon et drôle : Meufine – walking-bed

Opération un sourd en fauteuil

Ce jeudi 21 novembre, je devais ramener un fauteuil roulant sur Lyon pour une formation. Habitant Chaponost, j’ai saisi l’occasion d’expérimenter un trajet en fauteuil roulant. Un sacré défi.
Tout d’abord, j’ai dû anticiper sur les arrêts de bus accessibles. Le plus prêt était la Gare de Chaponost, dans la vallée. Il me fallait descendre donc. Légère appréhension. Puis je voulais prendre quelques affaires mais je ne voulais pas prendre mon sac à dos et l’accrocher derrière mon dos, de peur que je n’entende rien si on tente de me le piquer. Donc j’ai fait le choix de prendre une sacoche en bandoulière.
J’avoue que j’étais un peu stressé. Par chance, il faisait grand soleil.

Le début fut galère. Je roulais sur la route mais je partais sans cesse vers le trottoir à cause d’un devers. Je n’avais donc pas le choix, j’ai roulé sur le trottoir difficilement. Arrivé à un arrêt de but, un bus s’est arrêté pile poil pour me proposer de monter. Ce n’était pas le bon bus et n’allait pas dans la bonne direction, j’ai donc refusé. Dès que le bus était reparti, j’ai réalisé qu’il aurait pu me déposer à la gare qui était sur son passage. Grave erreur !
Et c’est ainsi que quelques mètres plus loin, j’amorçais la descente. Je freinais avec mes mains (j’avais des gants, of course). Par trois fois, j’ai failli bousculé en avant. Mes jambes m’ont effectivement aidé à éviter la chute finale. Je n’ose pas imaginer la suite  si je ne l’avais pas fait.

Et là, j’ai dû emprunter la piste cyclable en sens inverse pour descendre à la gare. J’ai dérapé plusieurs fois à cause de mes roues de devant. Le fauteuil, il me semble, n’était pas approprié pour des déplacements à long cours. Il servait juste pour de la sensibilisation.

Enfin, j’arrive à l’arrêt de bus. J’ai dû contourner un bosquet pour pouvoir l’atteindre. La chauffeuse de bus a pu sortir la rambarde mais a eu beaucoup de mal à le refermer. Si elle savait que j’étais un imposteur, elle n’aurait pas apprécié !
Une passagère m’avait aidé à monter. Et le composteur ne fonctionnait pas. J’avais demandé à un passager de valider ma carte à un autre composteur, Cela s’est passé sans souci. Voyage en bus tranquille.

Arrivée à la gare d’Oullins paisible. l’ascenseur fonctionnait très bien même s’il n’y avait pas de miroir qui te permet de reculer sans devoir regarder derrière. Même chose pour l’ascenseur qui va au quai. Dans le métro, je n’ai pas senti de regards curieux, gênés. Il y avait juste une mendiante qui est passé devant moi sans me demander des sous. Vous comprenez, je suis handicapé, je dois être pauvre!

En sortant du métro à Jean Macé, je voulais atteindre le tram. Et en tentant de passer un passage roulant, euh piéton, j’ai eu du mal à monter sur le trottoir. Une vieille dame a posé ses courses et a tenté de m’aider. Je l’ai remercié gentiment et j’ai pu monter un reculant avec mon fauteuil. Oui, ce n’était pas la première fois que j’en faisais, je précise.

Et c’est ainsi que j’ai pu finir mon parcours avec le tram jusqu’à Bachut où je n’ai rencontré aucune difficulté. Ah si, juste à la fin pour rejoindre l’ORT, j’ai du faire un détour à cause des travaux.

Pour conclure, j’ai apprécié cette expérience pour mieux comprendre comment cela pouvait être galère de se déplacer et que c’était un métier ! Donc une pensée pour ceux qui se déplacent quotidiennement sur des cheminements parfois laborieux. Mais aussi pour les personnes aveugles où les obstacles peuvent être dangereuses, surtout ceux qui sont en hauteur!

 

Talenteo awards : venez voter

[🏆 #TalenteoAwards] En compétition
👉🏼 « Restez sourd à ceux qui vous disent que vous n’allez pas y arriver » . Atteint de surdité, @Vivienalecoute est bloggeur, Youtubeur, écrivain : rien ne l’arrête !

Venez donc voter pour mon projet : https://www.talenteo.fr/articles_prives/talenteo-awards-vivien-apprendre-a-ecouter/

Intervention à France3 Auvergne-Rhône-Alpes

Bonjour les amis et amies,

Je suis intervenu sur le plateau de France3 régions pour l’émission « Ensemble c’est mieux », pour parler de ma chaine YouTube, de ma conférence-théâtralisée et de mon livre « Sourd et certain ».

Vous pouvez me voir sur la vidéo de la diffusion du 11/11/19
J’apparais vraiment à 22mn25sec! Et c’est bien sous-titré : https://france3-regions.francetvinfo.fr/auvergne-rhone-alpes/emissions/ensemble-c-est-mieux-0

Bon visionnage et au plaisir de lire vos retours 🙂

 

1er forum Handicap et enfance à Mornant (69)

Quel est mon projet avec eux ?
Je les soutiens dans le comité de pilotage puis j’interviens en tant que acteur et auteur. Je tiendrai un stand pour mon livre et je jouerai en exclusivité ma future pièce de théâtre sur la surdité le matin à 11h15 !
Un sacré projet en vue avec une équipe de feu!

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Je vous invite à découvrir au près cet événement sur cette page : https://www.facebook.com/events/462190444382177/