Sourd, je suis candidat aux municipales

Pour ceux qui ne le savent pas, votre collègue bloggeur est candidat pour les municipales!

Voici donc mon témoignage en vidéo, sous-titré et interprété en LSF :

Petites perles lors d’une sensibilisation

Ce jeudi 13 février, j’ai vécu une très belle expérience de sensibilisation auprès des étudiants du CPE (Ecole Chimie Physique Electronique) de Lyon.
De chouettes moments d’échanges, des expériences étonnantes vécues, des malentendus amusantes :

Lors du tour de présentation, chaque étudiant donnait son nom, sa spécialité et son lieu de destination pour la césure (ou presque). Puis vient une étudiante :
Elle – Bonjour, …., et je pars en…..
Moi – Somalie ? Bon courage alors !
(Rires générales)
Moi : J’imagine bien que ce n’est pas Somalie mais c’est que j’ai cru comprendre en lisant sur tes livres et les sons entendus. C’était ?
Elle : Roumanie.
Moi : Effectivement, c’est un peu mieux comme coin.

Lors d’une exercice de lecture, l’un qui portait un casque auditif devait répéter ce que lui disait son binôme lecteur. Malgré la consigne de murmurer en lisant, Un des étudiants s’exclamait un peu fort. J’ai dû l’inviter à faire baisser la voix. Un comble pour un sourd que je suis de demander de baisser la voix!

A la fin de l’exercice, je leur ai demandé par quel moyen on pouvait essayer de comprendre la personne en face sans entendre ?
Un étudiant propose : La lecture bucale !
Il y a de l’idée en effet, on n’est pas loin.

Sur une table, nous avions mis quelques aides techniques, outils de la vie quotidienne de la vie d’un sourd. Ils ont essayé de deviner ce que c’était. J’avais demandé aux étudiants d’électroniques de ne rien démonter.
Nous avions deux réveils lumineux dont une avec flashs et l’autre avec une lumière progressive. Avant qu’ils sachent la réponse, je leur ai demandé quelle était leur différence ?
Une étudiante propose : Une différence intergénérationnelle ?

Dans le deuxième groupe, j’ai tenté un exercice, difficile pour moi. Nous avons demandé aux étudiants de choisir une phrase simple, puis de me le dire pour que je le répète. Evidemment, j’avais éteint mon appareil. Mais que ce fut galère, galère !
Pour certains, ce fut facile car certains étaient très expressifs puis d’autres utilisaient des signes, dont une qui connaissait quelques rudiments de la langue des signes.
Puis pour un groupe, leur accompagnatrice leur a suggéré une piste mais rien n’y fait. Presque aucun n’a pris la peine d’écrire. Après de longs minutes de propositions de mots, de décodage, j’avais enfin trouvé la phrase : »Son diagnostic est formel ». Pétard, elle ne pouvait pas faire plus simple, non ?
Puis pour le dernier petit groupe, j’ai répété du premier coup leur phrase. Normal, j’avais allumé discrétos mon appareil auditif. Rires dans la salle.
Est-ce que je referai cette exercice ? Sans doute, mais avec moins de propositions parce que c’est quand même assez fatiguant.

Ce mardi, je vais intervenir avec ma conférence-théâtralisée « Au secours, j’ai un collègue sourd » dans un collège auprès des 4èmes. Affaire à suivre, j’ai hâte !

 

 

 

Handicapé ou pas ? – Coup de gueule

Peu importe si je suis sourd ou aveugle,
Peu importe si j’ai une maladie psychique ou une déficience intellectuelle,
Peu importe si j’ai un diabète ou une sclérose en plaque,
Le plus important, c’est que je sois une personne et un citoyen à part entière.
J’ai des besoins spécifiques et j’ai des droits à avoir un minimum de confort.
Et le confort ne doit pas être un luxe, mais la norme.
Handicapé ? Qu’est-ce que cela t’importe de le savoir.
Je m’appelle Vivien (ou autre…), j’ai une histoire, des relations, des compétences.
Accessoirement, je suis sourd (ou une autre différence)  mais on peut en parler de manière simple. (La simplicité, cela s’apprend !)
On peut s’entendre dans un endroit calme.
Tu peux me demander quel mode de communication j’utilise.
Est-ce que j’utilise la langue des signes françaises, ou bien la LPC,
Oui bien l’écrit ou l’oral ?
Ou bien ais-je d’autres besoins ?
Parait qu’au Canada, on ne parle pas de personnes handicapées
mais de personnes extra-ordinaires.
J’aimerai plutôt dire des personnes tout court.
Je n’ai pas besoin d’être sur un piédestal
Mais juste reconnu à ma juste valeur.
D’être reconnu par ce que je suis
Et non pas forcément par des actes extraordinaires.
Je ne suis pas obligé d’être courageux, de faire des exploits sportifs, artistiques pour être reconnu.
J’essaie de vivre avec le meilleur de moi-même et de réaliser mes rêves.
J’ai aussi droit à un travail à la hauteur de mes compétences, de mes expériences.
Mes besoins spécifiques ne doivent pas être un frein à l’embauche.
S’ouvrir à la différence, ce n’est pas seulement du bonus, mais c’est plus une vraie évolution de mentalité vers l’ouverture à l’autre, une capacité à s’adapter.

Mais Vivien ? Pourquoi ce coup de gueule ?
Parce que je lis trop d’articles de journaux avec ces termes « Les handicapés » et cela m’énerve… ça m’énerve!

Donc ce n’est pas pour rien que je souhaite continuer à faire du théâtre pour continuer à sensibiliser, à former avec humour et pragmatisme.

 

 

De la peur au rire !

Et si on arrêtait d’avoir peur ?
Apprenons à connaitre, et aller à la rencontre pour mieux comprendre. Puis d’en rire malgré la gravité du sujet tel que le handicap, le cancer, les maladies rares, les épidémies, le VIH, ainsi que d’autres thèmes sur la diversité avec l’homosexualité, la religion, les étrangers de tout horizons etc…

Et si on brisait le cercle de la peur ?
Comme « Évitons de parler de ce sujet, ça va faire peur au public » à propos du cancer. Justement, au contraire, informons au plus large. Plus la peur perdra du terrain, plus le regard sur ceux qui nous entourent sera positif et constructif. On peut être prudent au lieu d’être méfiant.
Et quoi de mieux d’en savoir plus par le théâtre, par l’humour.
Pour le cancer, je vous invite à découvrir la Chauve-SouriT de Caroline Le Flour. Un One woman show sur son expérience du cancer qui décape : « Mon cancer va vous faire mourir… de rire ! ». Pour ma part, j’ai hâte de la voir ! Même si je ne suis pas concerné directement. Enfin, presque, puisque j’ai des membres de ma famille ou des amis qui l’ont eu. 
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Puis sur le handicap, c’est tellement large. On devrait dire des handicaps. Cela recoupe les 85% de handicaps invisibles et 15% concernant le handicap moteur dont 3% pour ceux qui utilisent le fauteuil roulant.
Ne pas hésiter à informer que chaque personne ayant un handicap est tout d’abord une personne avec son histoire, ses émotions, sa personnalité, ses talents.
Ne pas hésiter à témoigner que le cancer n’est pas contagieux comme pour le handicap. On pourrait dire aussi nos différences physiques, nos différences sensorielles, nos différents de couleurs, nos différences émotionnelles, nos différences culturelles.
Bref, savourons et ancrons en nous cette phrase de Saint-Exupéry : « Nos différences loin de nous léser doivent nous enrichir »

Je vous invite à découvrir trois autres humouristes qui décoiffent :
. MAK, coomme tout le monde à un poil près !   (Tu viens quand sur Lyon ? )
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. One Woman Sit Up show de Stéphanie De Wint Binon
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Là, j’ai de la chance, elle vient dans la région lyonnaise, à Chaponost le 12 février à 20h30 à l’auditorium dans le cadre du festival Histoires d’en rire. Venez donc nombreux, j’y serai aussi et cela ne tombera pas dans l’oreille d’un sourd. (facile, je sais, je ne le dis plus à ceux qui me connaissent).

Et puis y en a qui cumulent un peu comme Gérard Lefort, Un vieux noir en fauteuil roulant, tout pour plaire!

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Alors, oui s’informer pour mieux appréhender différents sujets qui peuvent nous faire peur MAIS bien identifier les sources d’informations. Apprendre à prendre du recul et s’entourer de bonnes personnes qui peuvent nous aider à mieux comprendre ce qui nous coince. Du bons sens, mais cela s’apprends aussi !

Au cas où vous ne sauriez pas, sur la surdité, vous avez ma conférence-théâtralisée « Au secours, j’ai un collègue sourd », un seul sur scène sur l’accueil d’une personne sourde abordée avec humour et avec le regard de plusieurs personnages. (Oh le gars, qui fait sa propre promo!).

Alors vous êtes prêts à dépasser vos peurs et le courage d’en parler?
Vivement que j’entendes des rires au lieu des silences de gène !

Être entrepreneur ou salarié ? bilan de mon entreprise

En Janvier 2018, je m’étais posé à temps plein pour réfléchir à ma création d’entreprise au Mix, un coworking à Tassin.

Pourquoi ? Parce que j’avais enchaîné des petits boulots qui ne me laissaient pas d’espace pour concrétiser mon projet : Faire de la sensibilisation aux handicaps.
Une piste s’était dessinée suite à mon parcours chez Co-Naissances : Utiliser le théâtre comme support de sensibilisation. A l’époque, je ne me sentais pas encore légitime. Allez comprendre pourquoi au vu de mes expériences sur scène. (20 ans depuis le Lycée, et apprentissages auprès des compagnies et théâtre de qualité : Théâtre des Carmes, Compagnie le Voyageur Debout, Les 400 coups, Théâtre de Bulle).

Je voulais entreprendre pour ne plus être dépendant d’un patron, d’être libre au niveau de ses horaires et du choix des clients. Et que je puisse offrir mes prestations à la hauteur des mes capacités et de mes besoins spécifiques liés à ma surdité (j’évite les environnements bruyants, les réunions à rallonge où je comprends à moitié etc…).

Bref, comment je suis arrivé à me décider à faire des conférences-théâtralisées ? C’est en allant à la rencontre des entreprises à Handiagora en avril 2018. A chaque fois que je parlais de mon projet de « Au secours, j’ai un collègue sourd », mon interlocuteur avait la banane. C’est ainsi que le dimanche suivant, à 6h du matin, j’esquissais les 10 premières pages de ma pièce. Puis grâce au soutien d’un coach artistique, Laurent Lacroix d’Evedia, j’ai pu tester ma pièce au sein du Mix puis fait ma première pour les entreprises au Complexe du Rire le 5 juillet 2018.

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(Au passage, j’ai supprimé les slides dans ma version actuelle car trop contraignant et pas nécessaire 😀 )

Et j’ai intégré le 7 juin Graines de Sol pour tester mon activité entrepreneuriale.

Alors, au final, combien de représentations ? Est-ce que j’arrive à en vivre ?

  • 30 interventions depuis fin mai 2018 auprès des entreprises.
    J’ai aussi réalisé d’autres types d’interventions tel que des témoignages et des ventes-dédicaces de mon livre « Sourd et certain ». (550 livres vendus depuis février 2019)

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  • Et non, pour l’instant, je n’en vis pas mais c’est mon souhait d’en vivre !

Comme il me faut des ressources pour faire vivre ma famille, étant marié et père d’une petite fille de 3 ans, il faut trouver un boulot en parallèle. Revenir sur un poste de salarié après deux ans entrepreneurial, c’est pas simple !

Mais quels ont été les points positifs de mes deux ans :
– Un sacré réseau dans le milieu handicap et emploi. J’ai noué des contacts et surtout des partenariats. J’ai des partenaires en or qui me font connaitre tel que Talentéo, ou bien me font intervenir dans leurs actions tel que Acteurs et compagnie et  l’Association Sarahca.
– J’ai beaucoup œuvré dans la communication, travaillé en lien avec des prestataires pour parfaire mon marketing, crée des vidéos, et animé mes réseaux sociaux. Cela m’a permis de faire des rencontres très riches et d’apprendre beaucoup de choses en terme de com’ et de prospection (ce qui n’est pas une mince affaire, je l’avoue ). Merci à Joanov, Hooklink et Pigment des Belettes.
– Des événements inoubliables tel que la soirée Handicap et entreprises, ça tourne en 2018, ma tournée avec l’APIRJSO dans la région centre, la mensuelle à l’APADLO et mes différentes participations à Sport2job de Talentéo, le colloque d’UNEA où je suis intervenu 8 mn !

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Intervention au Colloque de l’UNEA

Bref, C’est très simple, je continue mon activité de conférencier et formateur, mais d’abord, ma priorité, c’est de trouver un boulot à mi-temps ou temps à 75%. Pourquoi pas à temps plein ? A cause de ma fatigue auditive et que je connais mes limites au vu de ma fatigabilité.

Mon rêve ? Trouver un poste d’agent d’accueil et orienter les usagers, gérer des salles comme j’avais fais pendant trois ans dans un lieu d’accueil de groupes. Ou bien assurer des formations dans le champ du handicap en binôme. Soyons audacieux, n’est-ce pas ?

Pour répondre à la question, entreprendre ou être salarié, c’est vraiment au cas par cas. Pour ma part, j’ai répondu à mon besoin de liberté et de créativité à l’époque pour entreprendre. Maintenant, d’autres besoins se font ressentir en fonction des circonstances familiales et professionnelles.

Alors, si jamais vous avez des pistes, je suis tout ouïe !

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Et je ne regrette pas du tout d’entreprendre et j’en suis très heureux! L’un n’empêche pas l’autre.

 

 

 

 

 

Joyeux Noël 🎁🎄

Joyeux Noël à chacune et chacune !

Je vous envoie pleins d’ondes positives,

De rires, de sourire sans lacunes.

Que la joie ne soit point facultative.

Etre un père sourd

Etre père, c’est déjà un métier chaque jour. C’est parfois une évidence que nous oublions. Même si je m’étais préparé, en échangeant avec des amis, en lisant des livres sur la parentalité positive, la réalité du terrain est tout autre.

Je me souviens qu’à l’arrivée de ma fille, je m’étais surpris sur ma capacité à être patient. J’avais de la chance, elle faisait ses nuits et je ne stressais pas quand j’éteignais mon appareil auditif. J’avais une baby-phone en or : ma femme.
Ma surdité n’était pas un  problème puisque la communication avec ma fille passait par le regard, les gestes. Au fil des mois, elle a apprit des signes à la crèche, avec sa nounou. Pour info, elle entendait très bien. Même maintenant, faut faire gaffe à ce que l’on dit, même en chuchotant.

J’avoue quand ma femme s’absente, même avec un baby-phone vibrant, je ne suis pas tranquille. Je mets mon appareil auditif pour la nuit mais je dors très mal. Ce qui est souvent dommage car elle dort bien, et je suis crevé quand elle se réveille toute fraîche, toute vive.

En restant dans le domaine de la surdité, ce qui me cause soucis et me fait mal aux oreilles, ce sont les cris qu’elle fait. Certes, pour les entendants, c’est désagréable mais pour moi, avec un appareil auditif, c’est comme une craie crissant sur un tableau. Même en éteignant mon appareil, ce qui est rare, je l’entends. Son cri dépasse les 80 décibels.

Sans rien vous apprendre, un enfant, quand ça joue, c’est bruyant. Et le bruit, pour un sourd appareillé, c’est deux fois plus fatiguant. Je pourrai couper mon appareil mais je fais le choix de ne pas le faire pour être vigilant et être sur que tout va bien. Bien sur, la vue peut arranger beaucoup de choses. Je vais vérifier de temps en temps. Parfois, le silence qui dure est très mauvais signe (A part si elle s’est endormi, bien sûr). Puis être à l’affût si elle m’appelle.

Alors quand nous sommes fatigué par le travail, épuisé ou bien malade, avec des douleurs en permanence, c’est plus difficile d’être patients, d’être à l’écoute. Normal, je ne suis pas un super papa. Je suis humain comme tous les autres papas. Je fais comme je peux et on se passe le relais quand ça devient difficile. C’est pour cela que c’est important d’avoir des amis, de la famille. De pouvoir compter sur des personnes pour se reposer un petit temps.

Y en a sans doute qui y arrivent mais nous sommes pas tous égaux pour répondre aux besoins de l’enfant, en fonction de leurs âges. Chacun est plus à l’aise avec des petits et d’autres, non. Et inversement. Là, ma fille a bientôt trois ans. C’est un sacré cap de la vie d’un enfant où l’on passe de supers moments de complicités et des moments de frustrations énormes pour l’enfant. Ce n’est qu’un passage. J’en bave personnellement avec ses cris perçants. Cela me donne des maux de crâne.

Heureusement, je me régale à l’entendre jouer, à l’entendre parler, à commencer à raconter des histoires avec ses peluches. La cerise sur le gâteau, c’est quand elle chante. C’est sûr, ce n’est pas de moi que ça vient. De son père, c’est surtout les mimiques et ses gestes pour exprimer sa joie et son désaccord.
Bref, comme je suis très expressif, il me semble, elle est aussi très expressive.
Je ne vous apprends pas, les enfants sont des éponges. Nous veillons au maximum que l’ambiance de la maison soit sécurisant pour elle. Mais facile à dire qu’à faire.

Un truc que j’ai mal à contrôler du fait de ma surdité, c’est la force de ma voix. J’ai tendance à parler fort et surtout à prendre des tons inappropriés. Je m’en rends compte en fonction de la réaction de ma fille. Quand ma femme est là, elle n’hésite pas à me le dire. faut une sacrée dose d’humilité pour se faire remettre à sa place de manière juste, même si c’est involontaire.

Je lui ai appris à ne pas toucher à mon appareil auditif. Elle en a bien conscience même ça lui ait déjà arrivé de me l’arracher sur le coup de la colère. Une seule fois en trois ans! L’année dernière, elle s’amusait à mettre des objets dans son oreille pour avoir un appareil comme son père. Elle faisait cela avec des bouts de mouchoirs et même des mies de pain.

Et la langue des signes ? Elle l’utilise parfois quand je n’ai pas compris une demande. C’est très rudimentaire bien sûr. Quels signes utilisent-elle ? Gâteau (son premier signe), encore, s’il te plait, merci, jouer, chocolat, peur, danser.

Bref, je suis avant tout un père qui s’ajuste chaque jour, qui fait au mieux, peut faire des erreurs. En gros, toute une vie pour grandir en tant que père avec mes spécificités.

Un appareil auditif en grève… ou presque

Bonjour à tous, voici une histoire qui m’est arrivée ce matin avec mon appareil auditif.

7h15. Je m’étais levé tranquille. Je pris mon appareil auditif, enfonçait mon empreinte dans l’oreille et allumait l’appareil. Normalement, je devais entendre une petite musique annonçant l’ouverture du bal sonore. Mais là, rien du tout. Le néant total. J’entendais juste des sons très étouffés, très graves, qui résonnaient très loin. Pas du tout normal quoi! Je respirais doucement. Je ne m’entendais pas. Ah, mais j’étais toujours vivant c’est sûr. J’eus des doutes. Est-ce mon oreille qui avait baissé fortement ou bien juste mon appareil auditif qui faisait la grève ?  Je tentais de faire du bruit pour essayer d’entendre au détriment de ceux qui dorment non loin de moi. Rien. Et les autres ne s’étaient pas réveillés.
J’enlevais la pile de mon appareil auditif. Je soufflais dedans. Je réenclenchais tout. Rien. J’entendais à peine. Tout était très lointain. J’envisageais ma journée complètement autrement. Dans le silence, sans tentative de sortie en société pour éviter les incompréhensions.

8h00. Au petit déjeuner, j’échangeais quelques mots avec ma femme, qui me fit des signes en retour. Bizarrement, trente minutes s’étaient écoulés et j’entendais un mot sur quatre. Mais je ne comprenais rien. Juste des barbarismes. Des mots étranges venus d’une galaxie lointaine.
J’entendais mieux les sons aiguës mais le reste, des clous ! J’en devenais presque marteau. Par précaution, je changeais de pile, on ne sait jamais … mais au final,  rien !
Les voix étaient toujours aussi étouffés. Comme si la brume venait embaumer les sons de sa robe dominicale.

9h30. Mon appareil auditif daignait me laisser quelques fréquences que je pouvais discerner. Mais rien qui pouvait m’aider à échanger, ou comprendre des consignes verbales. Les gestes, c’est bon, je comprenais, je n’étais pas aveugle. Juste sourd !

10h15. Ma petite famille était partie au marché. Je me posais tranquillement avec mon smartphone. Je percevais maintenant des petits sons que je n’entendais pas depuis tôt ce matin. Oh mais dis donc, la grève toucherait-elle à sa fin ?

10h37mn et 53 secondes. J’entendais comme d’habitude.Mon appareil auditif s’était réveillée complètement. Il avait estimé que la grève avait assez durée. Par contre, je n’avais pas compris ses revendications. Un vrai mystère technocratique… euh technologique.

Avez-vous une explication cartésienne ?

Des livres sourdingues + bonus

Bonjour à tous et à toutes,

C’est bientôt Noël et vous cherchez sans doute des idées de cadeaux. Plus spécialement autour des livres sur la surdité ?

En voici une liste non exhaustive et très subjective, j’assume complètement. Commandez-les auprès de votre libraire (et surtout pas Amazon) :

Hélas certains sont en rupture de stock comme la BD Tombé dans l’oreille d’un sourd 😦 !

Il reste pleins d’autres livres sourdingues et vous pourrez les retrouver sur le site de la librairie L’Ouïe Lire située à Toulouse.

En bonus, rien à voir avec la surdité, un livre qui me fait bien marcher dans la rigolade : Comme sur des roulettes d’Adda Abdelli (Oui, c’est bien lui qui a préfacé mon livre 🙂 )

Et le dernier de Peter Patfawl qui sorti sa dernière BD miagnon et drôle : Meufine – walking-bed

Prix Audiovisuel – Talenteo Awards

Bonjour à tous,

J’ai le plaisir de vous annoncer que j’ai eu le prix Audiovisuel du concours Talenteo Awards, pour récompenser ma chaine YouTube Vivien Apprendre à écouter

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Venez découvrir les autres lauréats : https://www.talenteo.fr/talenteo-awards-laureat-handicap/