Diagnostiqué !

Ce lundi, je suis parti à l’hôpital pour faire une batterie de test. Je n’avais pas très bien compris pourquoi. Une batterie, c’est ce que ma mère m’avait dit. J’ai dû louper le collège et rencontrer plusieurs médecins et d’autres personnes. Cela a duré une semaine. Pour mon bien, m’avait-on dit !

Et maintenant ? J’ai rencontré une psychologue, un neuropsychiatre, une orthophoniste, une psychomotricienne, un psychiatre, et des noms bizarres dont je ne me souviens plus.

A cause de cela, j’ai loupé mon activité favorite telle que le rugby que j’avais le lundi soir et le mercredi après-midi. J’ai pu rentrer dormir à la maison mais dans la journée, j’ai dû attendre parfois longtemps dans une chambre avant de voir une personne. Oh j’avais quand même des revues de gamins et du coloriage.

Un samedi matin, maman a reçu le courrier. C’était pour dire ce que j’avais. Un médecin nous donnait rendez-vous dans deux semaines pour en parler.

J’ai un syndrome de Doctuche de Mortan. Je suis dysprachique. Je suis dysfolique. Je suis dysmorphique et enfin j’ai une déprésurisation à tendance sicidaire.

Tous ces mots me plombent ma journée. Je ne sais plus quoi faire. Je suis un peu perdu et ma mère est complètement désorientée. Mon père ? N’en parlons pas, il est complètement ahuri et il est parti abattre des arbres qui menaçaient de tomber sur notre maison. Cela m’a donné un effet bombe atomique.

Je me sens étiqueté, ficelé, emprisonné dans quelque chose que je ne veux pas. Je sens une colère bouillir en moi et j’ai envie de pleurer en même temps.

Et mes talents, qu’est-ce qu’on en fait ? Ce que je sais faire, que vas- t-on en faire ? Est-ce qu’on va me regarder comme un syndrome à deux pattes dont il faut prendre soin et guérir les symptômes.

Je me sens à la fois perdu et lucide. Je me sens parfois naïf, idiot mais aussi j’ai des lueurs d’intelligence. C’est ce qui me rassure. Cela m’arrive d’avoir un esprit critique et je me surprends d’en avoir. Cela me fait plaisir. Mais ça, personne ne l’a relevé. Et c’est frustrant. Non, c’est pire ; C’est injuste.

Voilà, on m’a diagnostiqué ! On m’a étiqueté.

(Histoire imaginée selon des faits réels)

Maladie rare, syndrome, une tare?

Le regard de la société nous invite à la performance.

Mais que faire quand on est atteint d’une maladie rare ?

Rien qu’à être nous-même et faire de cette tare

Un tremplin vers notre épanouissement avec clémence.

Il est essentiel d’être en contact avec des personnes qui sont atteint du même syndrome, de la même maladie. Pour mieux se soutenir, être compris et comprendre, être entendu et entendre. J’en ai fait l’expérience que récemment. Cela fait un bien fou. Un bien fou de lire des témoignages et de témoignages. De se sentir moins seul.  Nécessaire quand la souffrance devient pesante, lourde face une société qui veut s’améliorer sans cesse en regardant peu l’humanité « diminué ».

Les maladies rares, les syndromes font partie de la vie et on ne devrait pas en avoir honte.

Osons nous engager, être audacieux dans nos projets, nos choix de vies pour clouer le bec à ceux qui se moquent de nos infirmités, plus ou moins grandes.

Ne restons pas seul. Émerveillons-nous sur les points positifs, sur nos progrès et de moins se focaliser sur nos faiblesses. Facile à dire, bien sur. C’est dans le temps que l’on peut arriver à avancer pas à pas, à rebondir sur des regards ou des paroles de tendresse, d’amitiés, d’amour. Alors, buvons et savourons les mots doux, les mots réconfortants en chassant d’un geste les railleries, les maladresses.

A vous qui avez une maladie rare, un syndrome, je vous souhaite un bon courage et de cueillir sans cesse avec délectation les petits moments de bonheurs pour surpasser les souffrances.

Vivons et n’ayons pas honte.