Maladie rare, syndrome, une tare?

Le regard de la société nous invite à la performance.

Mais que faire quand on est atteint d’une maladie rare ?

Rien qu’à être nous-même et faire de cette tare

Un tremplin vers notre épanouissement avec clémence.

Il est essentiel d’être en contact avec des personnes qui sont atteint du même syndrome, de la même maladie. Pour mieux se soutenir, être compris et comprendre, être entendu et entendre. J’en ai fait l’expérience que récemment. Cela fait un bien fou. Un bien fou de lire des témoignages et de témoignages. De se sentir moins seul.  Nécessaire quand la souffrance devient pesante, lourde face une société qui veut s’améliorer sans cesse en regardant peu l’humanité « diminué ».

Les maladies rares, les syndromes font partie de la vie et on ne devrait pas en avoir honte.

Osons nous engager, être audacieux dans nos projets, nos choix de vies pour clouer le bec à ceux qui se moquent de nos infirmités, plus ou moins grandes.

Ne restons pas seul. Émerveillons-nous sur les points positifs, sur nos progrès et de moins se focaliser sur nos faiblesses. Facile à dire, bien sur. C’est dans le temps que l’on peut arriver à avancer pas à pas, à rebondir sur des regards ou des paroles de tendresse, d’amitiés, d’amour. Alors, buvons et savourons les mots doux, les mots réconfortants en chassant d’un geste les railleries, les maladresses.

A vous qui avez une maladie rare, un syndrome, je vous souhaite un bon courage et de cueillir sans cesse avec délectation les petits moments de bonheurs pour surpasser les souffrances.

Vivons et n’ayons pas honte.

5 réflexions sur “Maladie rare, syndrome, une tare?

  1. Tina Blackledge 28 novembre 2014 / 11 h 24 min

    Yes, when you have a rare or common malady that is chronic then the moments of joy and happiness are that much sweeter and very much appreciated. Those is constant suffering look at the world in a much different perspective, for they have the ability to see good and beauty where it exists if they so choose. Knowing and communicating with another who has the same or similar ailment is very helpful because no one wants to think they are all alone in their suffering. Blessings upon you!

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  2. Bernieshoot 28 novembre 2014 / 12 h 59 min

    quand on y est confronté le mot rare est vite oublié, le combat devient quotidien

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    • Lesouffleurdemots 28 novembre 2014 / 13 h 01 min

      Tout à fait! Le mot rare est surtout utilisé pour les communs qui connaissent ce genre de situations. La solitude est plus présente quand on sait la souffrance n’est pas assez connu.

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  3. blueedel 3 décembre 2014 / 22 h 52 min

    Je suis toujours et encore choquée quand j’entends parler de « normalité »… un mot qui me dérange justement…. Alors le mot rare, mal employé peut devenir quelque chose dérangeant aussi et je te suis tout à fait dans ton beau billet 😉

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