Maladie

A toi qui est aidant, aidante !

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Voici des mots que j’aimerai te partager :

Tu n’as pas à subir mon handicap, ma maladie ou mes addictions.
Tu n’es pas responsable de ce que je suis.
Tu n’as pas à subir mes lourdeurs médicales, mes états d’âme.
Tu n’as pas à supporter les regards désobligeants des inconnus qui me jugent sans savoir.

Tu as le droit à du répit, à vivre une vie, ta vie !
Je sais que tu m’aimes et je voudrais te dire merci à chaque geste que tu poses. Ils sont innombrables.
A moi de te faire souffler, à que tu puisses trouver du relais avec des soignants à domicile ou des amis fidèles, des associations.

Pardon si je m’oublie.
Pardon si mes douleurs me font dire des mots impensables.
Pardon si ma solitude te pèse.
Pardon même si je n’ai pas choisi non plus mon handicap, ma maladie.
Mais je peux choisir de mieux vivre mon quotidien et de faire de mon mieux.

Ne reste pas seul car tu as le droit aussi d’avoir des émotions et de les exprimer.
Ose dire ton ras-le bol.
Comme ose me dire les bons moments que nous passons ensemble.

Je te souhaite de trouver un équilibre entre ta vie d’aidante, ta vie perso et ta vie pro.

Je pense à pleins de proches qui sont aidants, aidantes.
Ma femme l’a été avec son frère et sa soeur aveugle.
Elle est encore avec moi de façon plus légère mais quand même!

Et toi qui est aidant, ou aidante, comment arrives-tu à vivre ton quotidien?

Connaissez-vous… La Pause Brindille ?

lesouffleurdemots3 commentaires

Bonjour tout le monde,

Je souhaitais vous présenter la Pause Brindille !
Mais qu’est-ce donc ?
C’est un réseau de jeunes aidantes et aidantes qui propose un service d’écoute, des temps conviviaux, des temps de sensibilisation. Sur leur site, vous pourrez trouver des vidéos témoignages pour mieux comprendre le quotidien des jeunes aidantes, aidants.
Mais qui sont ces jeunes ? Ce sont des enfants, des adolescents ou jeunes adultes qui prend soin d’un proche malade ou en situation d’handicap. Ils sont invisibles et ils agissent au détriment de leur jeunesse, de leur vie mentale et vie sociale.

Et pourtant ces jeunes ont aussi le droit d’avoir du répit, du temps pour eux, pour penser à leur vie.

La Pause Brindille est reconnu par le ministère comme le deuxième réseau des jeunes aidants et aidantes, après Jade.
Je connais très bien la directrice qui est maman de deux enfants, dont une en situation d’handicap. Elle a vécu les situations d’isolement, de fatigue extrême et d’inquiétude que peuvent vivre les jeunes aidantes et aidants.

–Mais Vivien, pour ceux et celles qui accompagnent des proches lourdement malades et lourdement handicapées ?
Cela veut dire quoi lourdement ? Chaque situation est vécue différemment et on ne peut pas comparer la lourdeur du quotidien en fonction du niveau du handicap (mental, psychique, physique, cognitif, sensoriel). Tant que ça impacte le quotidien, ça a son importance. Et surtout comment ils vivent aussi sous le regard des parents ou des grands parents.

Allez donc consulter leur site : https://lapausebrindille.org/
Et puis leur page facebook pour leur actualité très riche : https://www.facebook.com/lapausebrindille

Je les soutiens bien évidemment et souhaite aux jeunes de pouvoir se reconnaitre en tant qu’aidants, aidantes et de souffler.


Diagnostiqué !

lesouffleurdemots2 commentaires

Ce lundi, je suis parti à l’hôpital pour faire une batterie de test. Je n’avais pas très bien compris pourquoi. Une batterie, c’est ce que ma mère m’avait dit. J’ai dû louper le collège et rencontrer plusieurs médecins et d’autres personnes. Cela a duré une semaine. Pour mon bien, m’avait-on dit !

Et maintenant ? J’ai rencontré une psychologue, un neuropsychiatre, une orthophoniste, une psychomotricienne, un psychiatre, et des noms bizarres dont je ne me souviens plus.

A cause de cela, j’ai loupé mon activité favorite telle que le rugby que j’avais le lundi soir et le mercredi après-midi. J’ai pu rentrer dormir à la maison mais dans la journée, j’ai dû attendre parfois longtemps dans une chambre avant de voir une personne. Oh j’avais quand même des revues de gamins et du coloriage.

Un samedi matin, maman a reçu le courrier. C’était pour dire ce que j’avais. Un médecin nous donnait rendez-vous dans deux semaines pour en parler.

J’ai un syndrome de Doctuche de Mortan. Je suis dysprachique. Je suis dysfolique. Je suis dysmorphique et enfin j’ai une déprésurisation à tendance sicidaire.

Tous ces mots me plombent ma journée. Je ne sais plus quoi faire. Je suis un peu perdu et ma mère est complètement désorientée. Mon père ? N’en parlons pas, il est complètement ahuri et il est parti abattre des arbres qui menaçaient de tomber sur notre maison. Cela m’a donné un effet bombe atomique.

Je me sens étiqueté, ficelé, emprisonné dans quelque chose que je ne veux pas. Je sens une colère bouillir en moi et j’ai envie de pleurer en même temps.

Et mes talents, qu’est-ce qu’on en fait ? Ce que je sais faire, que vas- t-on en faire ? Est-ce qu’on va me regarder comme un syndrome à deux pattes dont il faut prendre soin et guérir les symptômes.

Je me sens à la fois perdu et lucide. Je me sens parfois naïf, idiot mais aussi j’ai des lueurs d’intelligence. C’est ce qui me rassure. Cela m’arrive d’avoir un esprit critique et je me surprends d’en avoir. Cela me fait plaisir. Mais ça, personne ne l’a relevé. Et c’est frustrant. Non, c’est pire ; C’est injuste.

Voilà, on m’a diagnostiqué ! On m’a étiqueté.

(Histoire imaginée selon des faits réels)

J’ai été diagnostiqué!

lesouffleurdemots6 commentaires

Ce lundi, je suis parti à l’hôpital pour faire une batterie de test. Je n’avais pas très bien compris pourquoi. Une batterie, c’est ce que ma mère m’avait dit. J’ai dû louper le collège et rencontrer plusieurs médecins et d’autres personnes. Cela a duré une semaine. Pour mon bien, m’avait-on dit !

Et maintenant ? J’ai rencontré une psychologue, un neuropsychiatre, une orthophoniste, une psychomotricienne, un psychiatre, et des noms bizarres dont je ne me souviens plus.

A cause de cela, j’ai loupé mon activité favorite telle que le rugby que j’avais le lundi soir et le mercredi après-midi. J’ai pu rentrer dormir à la maison mais dans la journée, j’ai dû attendre parfois longtemps dans une chambre avant de voir une personne. Oh j’avais quand même des revues de gamins et du coloriage.

Un samedi matin, maman a reçu le courrier. C’était pour dire ce que j’avais. Un médecin nous donnait rendez-vous dans deux semaines pour en parler.

J’ai un syndrome de Doctuche de Mortan. Je suis dysprachique. Je suis dysfolique. Je suis dysmorphique et enfin j’ai une déprésurisation à tendance sicidaire.

Tous ces mots me plombent ma journée. Je ne sais plus quoi faire. Je suis un peu perdu et ma mère est complètement désorientée. Mon père ? N’en parlons pas, il est complètement ahuri et il est parti abattre des arbres qui menaçaient de tomber sur notre maison. Cela m’a donné un effet bombe atomique.

Je me sens étiqueté, ficelé, emprisonné dans quelque chose que je ne veux pas. Je sens une colère bouillir en moi et j’ai envie de pleurer en même temps.

Et mes talents, qu’est-ce qu’on en fait ? Ce que je sais faire, que vas- t-on en faire ? Est-ce qu’on va me regarder comme un syndrome à deux pattes dont il faut prendre soin et guérir les symptômes.

Je me sens à la fois perdu et lucide. Je me sens parfois naïf, idiot mais aussi j’ai des lueurs d’intelligence. C’est ce qui me rassure. Cela m’arrive d’avoir un esprit critique et je me surprends d’en avoir. Cela me fait plaisir. Mais ça, personne ne l’a relevé. Et c’est frustrant. Non, c’est pire. C’est injuste.

Voilà, on m’a diagnostiqué ! On m’a étiqueté.

(Fiction écrite à partir de faits réels)