Au-delà du diagnostic

Aujourd’hui, je voudrais vous parler du diagnostic.
👶 A ma naissance, les médecins avaient dit à mes parents :
– « Votre fils sera aveugle et débile profond ».

😬 Vous imaginez bien quel impact peuvent avoir ces mots sur l’avenir de l’enfant. Comment ont-pu réagir mes parents ?
🥴 Est-ce que d’autres mots auraient pu être dite car en effet, à cet époque, j’étais mal au point, entre la vie et la mort, sous perfusion, aux soins intensifs.

🤗 J’aurai aimé que les médecins disent : « Il aura besoin de tout votre amour », ou bien pour l’instant, il se passe « ça ». De toute façon, qui peut prédire l’avenir ? Qui peut dire ce que deviendra l’enfant dans un an puis dans 5 ans ?

😂Vous imaginez bien que ces premiers médecins ont eu tout faux.
🔇Je suis juste sourd. Ma mère l’a découvert par hasard quand j’avais deux ans. En claquant une porte, je ne m’étais pas retourné. Hop, j’ai étais appareillé et j’ai commencé à parler à l’âge de 5 ans. Mon premier mot ? Eléphant !

💪 Et maintenant, je me retourne en regardant avec fierté tout ce que j’ai pu faire. Je suis sourd et alors ?
✍️ J’aimerais tant rassurer les parents qu’il y a mille façons d’envisager un avenir quelque soit le handicap.

💼 Et au boulot ? C’est la même idée. Peu importe le handicap, le plus important, c’est la personne avec ses besoins et ses forces.

A trois ans environ, à la Réunion

Diagnostiqué !

Ce lundi, je suis parti à l’hôpital pour faire une batterie de test. Je n’avais pas très bien compris pourquoi. Une batterie, c’est ce que ma mère m’avait dit. J’ai dû louper le collège et rencontrer plusieurs médecins et d’autres personnes. Cela a duré une semaine. Pour mon bien, m’avait-on dit !

Et maintenant ? J’ai rencontré une psychologue, un neuropsychiatre, une orthophoniste, une psychomotricienne, un psychiatre, et des noms bizarres dont je ne me souviens plus.

A cause de cela, j’ai loupé mon activité favorite telle que le rugby que j’avais le lundi soir et le mercredi après-midi. J’ai pu rentrer dormir à la maison mais dans la journée, j’ai dû attendre parfois longtemps dans une chambre avant de voir une personne. Oh j’avais quand même des revues de gamins et du coloriage.

Un samedi matin, maman a reçu le courrier. C’était pour dire ce que j’avais. Un médecin nous donnait rendez-vous dans deux semaines pour en parler.

J’ai un syndrome de Doctuche de Mortan. Je suis dysprachique. Je suis dysfolique. Je suis dysmorphique et enfin j’ai une déprésurisation à tendance sicidaire.

Tous ces mots me plombent ma journée. Je ne sais plus quoi faire. Je suis un peu perdu et ma mère est complètement désorientée. Mon père ? N’en parlons pas, il est complètement ahuri et il est parti abattre des arbres qui menaçaient de tomber sur notre maison. Cela m’a donné un effet bombe atomique.

Je me sens étiqueté, ficelé, emprisonné dans quelque chose que je ne veux pas. Je sens une colère bouillir en moi et j’ai envie de pleurer en même temps.

Et mes talents, qu’est-ce qu’on en fait ? Ce que je sais faire, que vas- t-on en faire ? Est-ce qu’on va me regarder comme un syndrome à deux pattes dont il faut prendre soin et guérir les symptômes.

Je me sens à la fois perdu et lucide. Je me sens parfois naïf, idiot mais aussi j’ai des lueurs d’intelligence. C’est ce qui me rassure. Cela m’arrive d’avoir un esprit critique et je me surprends d’en avoir. Cela me fait plaisir. Mais ça, personne ne l’a relevé. Et c’est frustrant. Non, c’est pire ; C’est injuste.

Voilà, on m’a diagnostiqué ! On m’a étiqueté.

(Histoire imaginée selon des faits réels)

J’ai été diagnostiqué!

Ce lundi, je suis parti à l’hôpital pour faire une batterie de test. Je n’avais pas très bien compris pourquoi. Une batterie, c’est ce que ma mère m’avait dit. J’ai dû louper le collège et rencontrer plusieurs médecins et d’autres personnes. Cela a duré une semaine. Pour mon bien, m’avait-on dit !

Et maintenant ? J’ai rencontré une psychologue, un neuropsychiatre, une orthophoniste, une psychomotricienne, un psychiatre, et des noms bizarres dont je ne me souviens plus.

A cause de cela, j’ai loupé mon activité favorite telle que le rugby que j’avais le lundi soir et le mercredi après-midi. J’ai pu rentrer dormir à la maison mais dans la journée, j’ai dû attendre parfois longtemps dans une chambre avant de voir une personne. Oh j’avais quand même des revues de gamins et du coloriage.

Un samedi matin, maman a reçu le courrier. C’était pour dire ce que j’avais. Un médecin nous donnait rendez-vous dans deux semaines pour en parler.

J’ai un syndrome de Doctuche de Mortan. Je suis dysprachique. Je suis dysfolique. Je suis dysmorphique et enfin j’ai une déprésurisation à tendance sicidaire.

Tous ces mots me plombent ma journée. Je ne sais plus quoi faire. Je suis un peu perdu et ma mère est complètement désorientée. Mon père ? N’en parlons pas, il est complètement ahuri et il est parti abattre des arbres qui menaçaient de tomber sur notre maison. Cela m’a donné un effet bombe atomique.

Je me sens étiqueté, ficelé, emprisonné dans quelque chose que je ne veux pas. Je sens une colère bouillir en moi et j’ai envie de pleurer en même temps.

Et mes talents, qu’est-ce qu’on en fait ? Ce que je sais faire, que vas- t-on en faire ? Est-ce qu’on va me regarder comme un syndrome à deux pattes dont il faut prendre soin et guérir les symptômes.

Je me sens à la fois perdu et lucide. Je me sens parfois naïf, idiot mais aussi j’ai des lueurs d’intelligence. C’est ce qui me rassure. Cela m’arrive d’avoir un esprit critique et je me surprends d’en avoir. Cela me fait plaisir. Mais ça, personne ne l’a relevé. Et c’est frustrant. Non, c’est pire. C’est injuste.

Voilà, on m’a diagnostiqué ! On m’a étiqueté.

(Fiction écrite à partir de faits réels)