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Synthèse de la journée d’étude du CNAHES – 21 mai 2014 – Lyon
« Jalons pour une histoire du handicap : nommer, classer pour inclure »
La journée a été dédié à Jean Oury, récemment décédé, grande figure de la psychothérapie institutionnelle.
Citations de Jean Oury :
« Être au plus proche, ce n’est pas toucher : la plus grande proximité est d’assumer le lointain de l’autre. »
« Soigner les malades sans soigner l’hôpital, c’est de la folie. »
L’introduction de la journée s’est portée sur le regard de chaque société, chaque culture sur le handicap qui conditionne la place des personnes et leurs catégorisations.
Au sein du CNAHES, il y a un souci de faire travailler l’histoire dans l’institution, un souci d’archiver pour avoir une trace des témoignages de gens qui ont vécu dans l’institution en tant que personne accueilli ou accueillant.
Jean-Christophe Coffin, historien des sciences du psychisme à Paris V, a présenté l’histoire des mots, des normes à travers l’histoire moderne et contemporaine.
Il spécifie bien que son travail d’historien se fait toujours en lien avec les professionnels. Chaque mot est à mettre en lumière en fonction du contexte social, des acteurs politiques ou scientifiques. On ne peut pas porter de jugements avant de connaitre les faits.
Au XIX siècle, le concept d’incurabilité dominait auprès des infirmes et des politiques pensaient au triage des « déchets sociaux ».
Ce n’est qu’à partir de la première guerre mondiale, que la société s’est rendu compte que le handicap pouvait être provoqué par des individus, donc ce n’est pas seulement une tare héréditaire, une erreur de l’évolution humaine. La figue du mutilé devient une image forte et la prise en charge s’est mué dans une question de réparation. La société est obligée de faire face au handicap et se doit de mettre en place une logique de réparation morale, sociale et surtout médicale.
L’handicap est devenu une affaire d’état car ce sont les structures associatives qui prennent en charge ce domaine.
En 1965, la revue Esprit a abordé le thème de l’enfance handicapé, qui est le signe d’une nouvelle attention porté par l’extérieur.
Enfin, en 1975, sort la première grande loi qui st dans une logique de compensation tant au niveau médicale, sociale et éducative.
Depuis, tout un jeu se joue sur la perception de la société sur le handicap pour arrêter la compassion et qu’elle doit s’adapter à la personne handicapée.
Plusieurs notions ont émergé des réflexions de Mr Coffin tel que la notion de lenteur car le changement se fait très doucement, puis la notion de visibilité avec la question de l’identité : « Jamais sans nous ».
Enfin, il y a la notion de décalage entre ce que vivent les personnes handicapés et ceux qui mettent en place des mesures pour eux : « L’enfer est pavé de bonnes intentions ».
Plusieurs noms ont été évoqués pour parler du travail de classification, de la nomenclature effectué entre 1936 et 1943 :
– Georges Heuyer – Clinique de l’observation
– Daniel Lagache – Techniques et méthodes de dépistages pour les enfants inadaptés
Un autre sujet a été abordé autour de la frontière entre la maladie et l’handicap.
Nous avons parcouru l’histoire des termes entre l’idiotie, les arriérés et surtout l’idée du soin où au 19ème siècle l’objectif était de dépister et de prévenir pour écarter les arriérés pour éviter la contagion. Ce phénomène était très marqué chez les enfants. Au niveau institutionnel, c’était le même fonctionnement que pour les tuberculeux, les malades de la syphilis.
C’est donc après la guerre qu’il y a eu une évolution de la pensée avec l’apparition de la neuropsychiatrie infantile avec un travail sur le dispositif familial et le développement de l’enfant. Un intérêt se porte sur la vie psychique de l’enfant.
La classification est un langage commun dans un souci de diagnostiquer et de pouvoir répondre à des besoins, à des demandes.
Toute une histoire sur l’autisme a été évoquée à travers Léon Kanner et Asperger
Une intervention a été faite aussi sur le thème :
« De la classification de Bourneville au DSM ; savoirs scientifiques ou disciplines gestionnaires ? »
La classification est une démarche scientifique, un codage, un cadre administratif pour structurer le secteur et une définition du public pour déterminer la politique du développement de l’insitution.
Deux auteurs, Alfred Binet ( 1857-1911) et Maurice Carité (1906-1979)ont bien spécifié que le fait de nommer un trouble ne le fait pas disparaitre.
Le concept du Handicap est apparu en 1975 :
« […]Le Gouvernement, sur ce point, a choisi une conception très souple et très empirique : sera désormais considérée comme handicapée toute personne reconnue comme telle par les commissions départementales prévues par les articles 4, pour les mineurs, et 11, pour les adultes, du projet.[…] »Simone Weil, le 4 avril 1975 au Sénat, p. 291.
C’est dans les années 2000 qu’il y a un changement de paradigme avec l’idée que la culture du moyen devient une culture de résultat. La notion de l’usager pose beaucoup de question.
A côté des savoirs scientifiques, il y a la place pour d’autres savoirs :
– L’expérience du handicap
– La clinique du handicap
– Et le vécu des parents
Une riche histoire de la fondation Richard à Lyon a été aussi développée.
La journée fut très dense en informations, en partage surtout avec les témoignages de trois professionnels, deux directeurs dont un de l’Echappée et une infirmière en psychiatrie, présidente de l’Orloges.
C’est pourquoi je voulais juste vous partager une partie de ce que j’avais noté.
Les notions que je retiendrai est la notion d’identité de la personne, et une relation humaine à trouver chez l’autre qui est différent.
Pour en savoir plus, vous pouvez aller voir sur le site du Cnahes, très intéressant sur l’histoire des institutions. Et l’importance des archives.
Journal à mon père inconnu – 8
Samedi 18 décembre
Papa, je me disais bien que c’était trop beau. On m’avait bien dit que j’avais une chance énorme d’avoir un foyer aussi attentionné à mon égard et des potes qui voulaient bien m’offrir le voyage. En me relisant et en vivant au jour au jour, je me suis rendu compte que je vivais dans un monde en parallèle. Les potes m’ont fait croire qu’ils récoltaient des sous. Juste pour me faire plaisir. Ils n’ont rien récolté. Où à peine, juste de quoi s’acheter des carambars. Je me sens complètement trahi Papa. Je me suis trop emballé. Puis pour le foyer, tout était de façade, pour du beurre. Ils ont exploité mon histoire à court terme. Croyant bien faire, je pense, pour garder le moral après la tentative de meurtre de maman à mon égard.
Mais je garde le cap, malgré tout. Je me documente sur le Sénégal, j’ai envoyé une lettre à la maternité où je suis né et la préfecture de Saint Louis. Pour savoir où tu habites maintenant, si t’es encore vivant. Je n’ai reçu aucune réponse. Je ne désespère pas.
Alors je fais quoi maintenant ? Je fugue pour tenter de rejoindre le Sénégal ?
J’ai oublié de te dire Papa que je vais aller dans une famille d’accueil pour Noel pour rester un temps ensuite. Voudront-ils de mon projet d’aller à ta recherche ?
Je ne sais pas trop quoi espérer mais je ne veux pas baisser les bras. Qu’est-ce qui est de l’ordre du raisonnable ? En qui faire confiance ? Est-ce que juste savoir ton nom me suffit à te connaitre ? Non, bien sûr. Attendre ? Saisir quelle opportunité ?
Je suis à court. Je me sens perdu.
Ne m’abandonne pas !
( A suivre)
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Encyclopédie ornithologique
Pour les passionnés d’oiseaux
Journal à mon père inconnu- 7
Samedi 4 septembre
Enfin, je peux marcher tout seul Papa. Je vais être hébergé dans un foyer le temps qu’on me trouve une famille d’accueil. Ma mère est enfin en prison et mon petit frère Loufi est chez ma grand-mère. Je viens de sortir de l’hôpital. Un éducateur est venu me voir pour préparer mon séjour au foyer. Je ne suis pas inquiet. Je lui ai juste parler de toi et il m’avait promis qu’on préparerait mon voyage. Peut-être pour les vacances de Toussaint ?
Lundi 27 septembre
Je prends le temps de t’écrire Papa. Ma vie au foyer se passe à peu près bien même si mes voisins de chambre m’emmerdent parfois. Ils font les durs et me provoquent à la bagarre. Le souci est que je n’ai pas de forces. Pas pour l’instant. Cela viendra. Je continue d’aller à au collège où je galère un peu. J’ai du mal à me concentrer. Heureusement, mon prof principale est au courant de mon histoire et m’encourage.
Jeudi 30 septembre
Il me faut une autorisation de sortie par mes parents pour sortir du territoire. . Ma mère, déchu de l’autorité parentale et toi, inexistant pour l’administration, je suis mal barré. Mais heureusement, j’aurai un tuteur. Je le verrai demain avec le juge.
Vendredi 1er octobre
Trop bien. Le tuteur est partant pour mon projet d’essayer de te retrouver. Je suis fou de joie. J’ai du mal à tenir en place. Je te laisse. Je vais fêter ça avec le foyer. Les éducs m’ont prévu une soirée sur le Sénégal, un repas typique et de la bonne musique. Tous mes potes du collège se sont réunis pour récolter des fonds pour payer mon voyage. A très bientôt papa.
Vendredi 15 octobre
J’irai te rejoindre à Noel. Il n’y avait plus de places pendant les vacances de Toussaint pour Dakar. Pour que je mérite vraiment mon voyage, je te promets de bosser à fond. Pour que tu sois fier de moi. Les vaccins ont été fait. Je suis prêt….
( A suivre)
Journal à mon père inconnu – 6
Samedi 14 aout
Je relis encore une fois mon acte de naissance donné par ma grand-mère hier. Je suis né le 18 octobre 1999 à 19h52 à l’hôpital de saint Louis du Sénégal, de Arsène Gomèse Badiane et de Catherine Emmanuelle Sansnom. J’ai déjà regardé un atlas et je me suis mis à t’imaginer Papa sur les rives du fleuve. A t’imaginer en train de me guetter à l’horizon. Je me mets à rêver à décoller pour le Sénégal, à découvrir ma vraie famille. Ma grand-mère m’a juste raconté comment je suis né mais elle lui reste des zones d’ombre. Elle ne sait rien de plus. J’avais senti qu’elle me cachait des choses mais peu importe. Je sais maintenant d’où je viens. Je suis heureux. J’ai un but pour pouvoir marcher, guérir plus vite. Te rencontrer, te connaitre Papa.
Attends, j’entends des cris dans le couloir….
Papa, je tremble. C’était maman qui a essayé de me voir. Elle a essayé de forcer le passage. Je l’ai à peine aperçu. Elle a crié : « Rami, je t’interdis d’aller au Sénégal. Sinon, J’aurai ta peau. » Puis un flic l’a embarqué. Un médecin est venu me voir pour me dire que je changerai d’hôpital par mesure de sécurité, avec l’accord du juge. Qu’as-tu donc fait Papa pour que je sois interdit de séjour chez toi ?
Malgré cette peur qui me tenaille, une folle envie de défier ma mère me prend. Je veux prendre ce risque. Je me préparerai au voyage.
( A suivre…)
A la pointe du Tourlinguet ( Bretagne/ Breizh)
Journal à mon père inconnu – 5
Vendredi 13 aout
Les jours passent et se ressemblent presque. Réveil à 6 heures du matin pour les premiers soins. Petit-déjeuner à 7h30. Kiné à 10h. Repas à 11h30. Visite normalement entre 14h et 20h. Ostéopathe à 16h. En revenant à la chambre, j’espère toujours avoir une bonne surprise. Mais rien de palpitant depuis fin juin. Je suis triste, Papa. J’ai envie de pleurer. J’ai l’impression d’avoir un container dans ma poitrine et qu’il suffirait d’un petit robinet pour tout lâcher. Mais je reste confiant, tu sais. Même triste, cela ne m’empêche pas de sourire aux infirmières, de rire en lisant des bandes dessinées. Mais quand je suis seul pendant un temps, j’ai l’impression de m’enfoncer dans le lit de solitude….
C’est quand même fou ce qu’on peut vivre en une journée. Je te disais que j’étais triste depuis quelques temps et là, je suis dingue de joie. Complètement hilare, Papa. Une grand-mère est venue me voir à l’instant. En fait, c’était la mère de ma mère que je n’avais jamais connu. Elles s’étaient fâchés et ne se parlaient presque plus. Ma grand-mère avait appris que j’étais à l’hôpital par hasard, hier. Elle est venue de très loin. Grâce à elle, j’ai su où j’étais vraiment né. Je retrouverai ta trace Papa !
( A suivre…)
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