« Jalons pour une histoire du handicap : nommer, classer pour inclure »
La journée a été dédié à Jean Oury, récemment décédé, grande figure de la psychothérapie institutionnelle.
Citations de Jean Oury :
« Être au plus proche, ce n’est pas toucher : la plus grande proximité est d’assumer le lointain de l’autre. »
« Soigner les malades sans soigner l’hôpital, c’est de la folie. »
L’introduction de la journée s’est portée sur le regard de chaque société, chaque culture sur le handicap qui conditionne la place des personnes et leurs catégorisations.
Au sein du CNAHES, il y a un souci de faire travailler l’histoire dans l’institution, un souci d’archiver pour avoir une trace des témoignages de gens qui ont vécu dans l’institution en tant que personne accueilli ou accueillant.
Jean-Christophe Coffin, historien des sciences du psychisme à Paris V, a présenté l’histoire des mots, des normes à travers l’histoire moderne et contemporaine.
Il spécifie bien que son travail d’historien se fait toujours en lien avec les professionnels. Chaque mot est à mettre en lumière en fonction du contexte social, des acteurs politiques ou scientifiques. On ne peut pas porter de jugements avant de connaitre les faits.
Au XIX siècle, le concept d’incurabilité dominait auprès des infirmes et des politiques pensaient au triage des « déchets sociaux ».
Ce n’est qu’à partir de la première guerre mondiale, que la société s’est rendu compte que le handicap pouvait être provoqué par des individus, donc ce n’est pas seulement une tare héréditaire, une erreur de l’évolution humaine. La figue du mutilé devient une image forte et la prise en charge s’est mué dans une question de réparation. La société est obligée de faire face au handicap et se doit de mettre en place une logique de réparation morale, sociale et surtout médicale.
L’handicap est devenu une affaire d’état car ce sont les structures associatives qui prennent en charge ce domaine.
En 1965, la revue Esprit a abordé le thème de l’enfance handicapé, qui est le signe d’une nouvelle attention porté par l’extérieur.
Enfin, en 1975, sort la première grande loi qui st dans une logique de compensation tant au niveau médicale, sociale et éducative.
Depuis, tout un jeu se joue sur la perception de la société sur le handicap pour arrêter la compassion et qu’elle doit s’adapter à la personne handicapée.
Plusieurs notions ont émergé des réflexions de Mr Coffin tel que la notion de lenteur car le changement se fait très doucement, puis la notion de visibilité avec la question de l’identité : « Jamais sans nous ».
Enfin, il y a la notion de décalage entre ce que vivent les personnes handicapés et ceux qui mettent en place des mesures pour eux : « L’enfer est pavé de bonnes intentions ».
Plusieurs noms ont été évoqués pour parler du travail de classification, de la nomenclature effectué entre 1936 et 1943 :
– Georges Heuyer – Clinique de l’observation
– Daniel Lagache – Techniques et méthodes de dépistages pour les enfants inadaptés
Un autre sujet a été abordé autour de la frontière entre la maladie et l’handicap.
Nous avons parcouru l’histoire des termes entre l’idiotie, les arriérés et surtout l’idée du soin où au 19ème siècle l’objectif était de dépister et de prévenir pour écarter les arriérés pour éviter la contagion. Ce phénomène était très marqué chez les enfants. Au niveau institutionnel, c’était le même fonctionnement que pour les tuberculeux, les malades de la syphilis.
C’est donc après la guerre qu’il y a eu une évolution de la pensée avec l’apparition de la neuropsychiatrie infantile avec un travail sur le dispositif familial et le développement de l’enfant. Un intérêt se porte sur la vie psychique de l’enfant.
La classification est un langage commun dans un souci de diagnostiquer et de pouvoir répondre à des besoins, à des demandes.
Toute une histoire sur l’autisme a été évoquée à travers Léon Kanner et Asperger
Une intervention a été faite aussi sur le thème :
« De la classification de Bourneville au DSM ; savoirs scientifiques ou disciplines gestionnaires ? »
La classification est une démarche scientifique, un codage, un cadre administratif pour structurer le secteur et une définition du public pour déterminer la politique du développement de l’insitution.
Deux auteurs, Alfred Binet ( 1857-1911) et Maurice Carité (1906-1979)ont bien spécifié que le fait de nommer un trouble ne le fait pas disparaitre.
Le concept du Handicap est apparu en 1975 :
« […]Le Gouvernement, sur ce point, a choisi une conception très souple et très empirique : sera désormais considérée comme handicapée toute personne reconnue comme telle par les commissions départementales prévues par les articles 4, pour les mineurs, et 11, pour les adultes, du projet.[…] »Simone Weil, le 4 avril 1975 au Sénat, p. 291.
C’est dans les années 2000 qu’il y a un changement de paradigme avec l’idée que la culture du moyen devient une culture de résultat. La notion de l’usager pose beaucoup de question.
A côté des savoirs scientifiques, il y a la place pour d’autres savoirs :
– L’expérience du handicap
– La clinique du handicap
– Et le vécu des parents
Une riche histoire de la fondation Richard à Lyon a été aussi développée.
La journée fut très dense en informations, en partage surtout avec les témoignages de trois professionnels, deux directeurs dont un de l’Echappée et une infirmière en psychiatrie, présidente de l’Orloges.
C’est pourquoi je voulais juste vous partager une partie de ce que j’avais noté.
Les notions que je retiendrai est la notion d’identité de la personne, et une relation humaine à trouver chez l’autre qui est différent.
Pour en savoir plus, vous pouvez aller voir sur le site du Cnahes, très intéressant sur l’histoire des institutions. Et l’importance des archives.
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