Le regard de la société nous invite à la performance.

Mais que faire quand on est atteint d’une maladie rare ?

Rien qu’à être nous-même et faire de cette tare

Un tremplin vers notre épanouissement avec clémence.

Il est essentiel d’être en contact avec des personnes qui sont atteint du même syndrome, de la même maladie. Pour mieux se soutenir, être compris et comprendre, être entendu et entendre. J’en ai fait l’expérience que récemment. Cela fait un bien fou. Un bien fou de lire des témoignages et de témoignages. De se sentir moins seul.  Nécessaire quand la souffrance devient pesante, lourde face une société qui veut s’améliorer sans cesse en regardant peu l’humanité « diminué ».

Les maladies rares, les syndromes font partie de la vie et on ne devrait pas en avoir honte.

Osons nous engager, être audacieux dans nos projets, nos choix de vies pour clouer le bec à ceux qui se moquent de nos infirmités, plus ou moins grandes.

Ne restons pas seul. Émerveillons-nous sur les points positifs, sur nos progrès et de moins se focaliser sur nos faiblesses. Facile à dire, bien sur. C’est dans le temps que l’on peut arriver à avancer pas à pas, à rebondir sur des regards ou des paroles de tendresse, d’amitiés, d’amour. Alors, buvons et savourons les mots doux, les mots réconfortants en chassant d’un geste les railleries, les maladresses.

A vous qui avez une maladie rare, un syndrome, je vous souhaite un bon courage et de cueillir sans cesse avec délectation les petits moments de bonheurs pour surpasser les souffrances.

Vivons et n’ayons pas honte.