Vivre avec le syndrome de charge : mon témoignage

Il était temps que je vous narre
Une maladie qui me laisse goguenard.

Une maladie qui met bien le bazar.
Je pensais continuer ma vie peinard.

Et bien non, c’est une maladie rare
Invisible, digne d’un mauvais polar.

Vous pourriez croire que c’est un canular
Et pourtant, c’est un vrai traquenard
Qui me guette quand je sors du plumard.

Le syndrome de charge, une tare
Qui m’a cueilli à la naissance, au hasard.
Des symptomes varient comme un tintamarre.

Je ne suis pas que sourd, pour ma part.
Je n’ai pas d’odorat, une fatigabilité hilare.
Je ne suis point fragile, surtout pas faiblard.

Cela pourrait être pire, je suis un veinard.
Malgré tout cela, je vous le déclare
Que tout est toujours possible, sans fard.

Sans me cramer, j’oserai encore larguer les amarres.
Toujours à oser, vivre, être débrouillard
Mais autrement pour témoigner, rire des barres.

PS : Je ne pouvais pas attendre pour partager avec vous ce poème.
Promis, j’ai prévu de couper complètement des réseaux sociaux du 1er mars au 24 mars. J’ai largement réduit bien sûr !

PS2 : Photo prise par Benjamin AIR

Comprendre une humoriste en étant sourd = Mission impossible ?

J’aurai besoin d’un ticket pour revenir tout comprendre !

Déjà, faut voir le spectacle de Lucie Carbone pour cerner ma blague.

Puis étant sourd, hélas, je n’ai pas eu la chance de tout saisir.
Juste 65% du spectacle !

😂Beaucoup de rires alors que je restais impassible.
🤣 Deux fois, j’ai ri seul.
Grand moment de solitude.

Pourquoi ?
Alors c’est commun pour toutes les personnes qui font de l’humour !

🔺 Des mots qui vont trop vite
🔺 Des mots qui tombent en fin de phrase
🔺 Des changements de voix qui déforment les mots
🔺 Des mots camouflés par les applaudissements ou la musique
🔺 Des apartés avec le public que je n’entends pas

Je sais, cela fait beaucoup de rouge.
Mais alors, ais-je pu rire et en profiter ?

Oui, parce que Lucie a une bonne diction malgré tout

Puis j’ai été très sensible aux :
🔹Mimiques du visage
🔹Changements d’intonation de voix
🔹Mouvements cocasses du corps

J’avoue que j’aurai préféré
➡️ La présence d’une boucle magnétique
➡️ Du sur-titrage

J’aurai pu pensé à mettre mon application de sous-titres.

En tout cas, je vous invite à aller voir Lucie sans problèmes.
J’ai bien entendu le public en majorité absolue conquis.

J’ai eu le plaisir d’aller la saluer.
Merci pour ton accueil chaleureux Lucie.

5 erreurs à éviter en parlant avec une personne sourde – Partie 1

Voici 5 erreurs à éviter si vous voulez parler avec une personne sourde

. Etre derrière un objet

. Etre dans une autre pièce

. Etre de dos

. Etre derrière une porte

. Etre bien près

J’attends vos propositions pour un prochain top 5 !

Je chante a capella

Un défi m’a été lancé sur Linkedin.
J’ai donc écrit une chanson et j’ai chanté à la volée.
Qu’en pensez-vous ?

Oui, je sais, cela fait un bail que je n’ai point écrit sur ce blog.
Je ne vous oublie point.
Je vais essayer de m’organiser autrement pour être plus régulier.

Danse de joie

J’entends mieux !

🤪 Enfin tout est relatif

Hier matin, je suis allé chez mon audioprothésiste.

Le tuyau de mon embout était dur et embué.
Et le filtre encrassé.

Après nettoyage, le son était plus clair.
Je m’étais exclamé : « Ah ça fait du bien, j’entends mieux »

Ma fille était là.
Ravie, elle m’a fait un gros câlin en disant :  « Papaaaa »!

Bref, quand une aide technique fonctionne bien, ça change complètement !

Alors, j’ai voulu faire cette danse et partager avec vous.

Pour info, je reste toujours sourd !
Cela aurait été trop beau 🤪

Comment fêtez-vous vos joies, vos réussites ?

Merci !

Parait que c’est la journée mondiale du merci !

Alors, il me reste une seule chose à dire :
MERCI !

Quoi, ce n’était pas assez fort ?
Je peux vous prêter mon appareil auditif 😁

Non, sérieusement, merci aux 649 personnes qui me suivent.
J’entends même les murmures au fond de la file.
Quoique !

Merci à vous qui me lisez, commentez, republiez !
Merci à vous qui me soutenez à travers vos messages privés.

Merci pour votre confiance et votre énergie !

Saviez-vous que la gratitude est très bon pour la santé mentale ?

Alors je continue à vous dire Merci !

Merci à vous qui supportez mes danses.
Merci à vous qui riez à mes vannes de sourd.
Merci à vous qui m’encouragez quand je doute.
Merci à vous tout simplement !

Et j´en profite pour vous souhaitez une très belle année et meilleurs vœux !

PS : Ce soir, j’ai préparé une galette sans gluten aux pommes.
On verra bien si c’est bon !

PS2 : Allez le LOU au rugby ! 🤗

Bilan 2024 et anniversaire 😁

2024 déjà fini,
enfin presque !

39 interventions
🤗avec 1300 personnes sensibilisées.

🚄 13 500 km en train
🚲 250 km en vélo
🚘 400 km en voiture !

Des voyages à Blois, Rennes, Grenoble, Nice,
🚲la ViaRhona avec La pause Brindille

🤹🏼‍♂️ Versailles, Aix en Provence, Toulouse, Clermont-Ferrand, Brioude, Bordeaux, Albertville !

😍 Des belles rencontres autour de mes spectacles et les livres !

Mon nouveau livre : « Qui ne tente rien n’a rien – dialogue avec un sourd »
est sorti en mai 2024
💪 250 exemplaires vendus

Des projets à venir en 2025 ?
Je vous en dirai plus tard 😁

Et une petite danse pour finir

❤️ Et je fête aussi mon anniversaire !
Bah quoi ?
C’est important de se réjouir, d’être fier de ce qu’on est, de ce qu’on a fait
Malgré des grosses tempêtes!

Parce que fêter son anniversaire le 31 décembre, le dernier jour de l’année, c’est pas vraiment un cadeau !
Tout est question de point de vue, c’est sûr.

PS : Réveillon en petite comité avec un couple d’amis et leurs enfants, avec pleins de jeux au programme. Et cela me va très bien !
Vous le fêtez comment de votre côté ?

Sensibilisation sur la surdité devant des lycéens à Albertville

Ce mardi, je suis donc allé au lycée Grand Arc à Albertville.
2h de voiture au lieu de 5 heures de train à l’aller !

Bref, bien accueilli dans une salle un peu fraiche,
70 élèves du secteur « services à la personnes » sont donc venus.
En présence de 4 de leurs professeurs.

😊 Dans un silence à peine perceptible, j’ai joué devant un public très attentif.
Des sourires se sont esquissés, des petites rires.

Après 40 minutes de conférence, elles se sont mises en petits groupe pour trouver une question sérieuse et une question décalée.

✍ Nous avions prévu des petits papiers et de quoi écrire.
Je savais que la prise de parole serait délicate pour me poser les questions.

Au bout de 5 minutes, les profs ont ramassé les copies et j’ai pu découvrir les questions au fur et à mesure.
Je répondais à brûle-pourpoint, sans tabou, sans censure !

En voici quelques unes :

🔶 Le harcèlement que vous avez vécu vous a-t-il impacté psychologiquement ?

🔷 Est-ce que votre appareil auditif transforme les sons que vous entendez ?

🔶 Comment avez-vous séduit votre femme avec votre handicap ?

🔷 Comment vivez-vous votre surdité maintenant ?

🔶 Qu’entendez-vous sans vos appareils ?

🔷 Entendez-vous « plouf » quand vous allez aux toilettes ?

🔶 Comment votre femme a réagit quand elle a appris votre handicap ?

Vous imaginez bien que cela a bien rigolé dans la salle.

10 élèves m’ont laissé quelques mots sur le livre d’or

❤️ J’ai beaucoup aimé l’intervention. Merci à vous !

💚 Merci pour votre temps que vous nous avez accordé.

💙 Merci d’être venu, restez comme vous êtes et bonne continuation dans la comédie

Je suis reparti du lycée ravi.
3h30 pour rentrer avec des bouchons.
🤪 Vive Lyon

PS : prochaine intervention ce jeudi à l’Esat Hélène Rivet à Lyon Vaise.
150 personnes prévues 😍

Conférence pour appréhender le monde des sourds : Mon intervention au CPE Lyon

30 jeunes du CPE Lyon à l’écoute !

A travers mon spectacle, je leur ai apporté des outils :
➡️ Pour mieux appréhender le monde des sourds.
➡️ Communiquer selon les besoins de chaque personne
➡️ Pour déjouer les malentendues

Les jeunes ont pu apprendre ce qu’est d’être sourd
✔️ Dans le quotidien,
✔️ A l’école,
✔️ Dans le milieu professionnel,

Après mon intervention,
moult questions sont venus compléter mes propos :

❇️ Est-ce que cela vous arrive d’être évincé de la conversation volontairement ?

✴️ Avec vous eu accès à la communauté sourde car pas mal de divisions entre les sourds qui signent et les sourds qui parlent ?

❇️ Pendant le Covid, qu’est-ce que tu as du mettre en place pour communiquer ?

✴️ Aimes-tu aller dans des stades pour l’ambiance ?

❇️ Est-ce possible de pirater ton appareil auditif ?

✴️ Est-ce que tu découvres des sons, des bruits tous les jours ?

Des échanges bien sympathiques et pas mal de rigolades !

Ma prochaine date sera mardi prochain dans un lycée à Albertville, avec le pass culture !

Les leçons de vie d’un sourd : témoignage et échanges captivants

La tempête ne m’a pas achevé !

👣 Je suis parti à l’arrache vendredi en fin d’après-midi pour Cherbourg.
Car mon train du samedi avait supprimé.

Je suis arrivé dans le Corentin à 23h sous la bruine,
Puis j’ai marché 25 mn camitouflé jusqu’à l’auberge de jeunesse.

Le lendemain matin, j’ai profité
pour aller voir le port sous les rafales.
Je me suis baladé en toute liberté
Avant de me diriger vers la salle.

☺️ J’ai rejoint l’association Surdi 50 qui m’a invité à venir jouer.

Une trentaine de personnes était présente.
La tempête a empêché pas mal de déplacements.

Mais deux points positifs avec une présence :
🟢 Des élus en charge du handicap
🟢 Une correspondante d’Ouest France

A travers mon spectacle-conférence, j’ai abordé plusieurs points :

🔸 Mon parcours scolaire et étudiant

🔹 Ma vie professionnelle avec les outils techniques

🔸 La langue des signes et la lecture labiale.

🔹 Les postures à adopter envers la diversité du monde des sourds

🔸 La vie quotidienne au resto, train, cinéma etc.

🔹Les avantages de la surdité

Réunis en petits groupes, 15 questions sérieuses et décalés ont émergé !

▪️ Quand on est implanté, entend-on réellement ou des sons métalliques ?

▫️La voix des gens est-elle un critère d’attirance, de séduction pour vous ?

◾️ Comprenez-vous les paroles des chanteurs ?

▫️ Par rapport à l’inclusion scolaire, qu’auriez -vous aimé avoir lors de votre scolaire ?

▪️Avez-vous des acouphènes ?

Des échanges bien riches et beaucoup de rires !

Mon livre d’or fut bien rempli :

❤️ « A la fois drôle et émouvant, on comprends bien que cela n’a pas dû être facile enfant, et puis c’est chouette de voir qu’à force de volonté, vous avez transcendé toutes vos difficultés. Bravo et merci pour ce témoignage spectacle. »

🧡 « Bravo Vivien, quelle belle leçon de vie et courage ! »

🩷 « Merci beaucoup pour votre témoignage et votre bonne humeur ! »

❤️ « Un grand merci. Je suis entendante, j’ai l’impression d’avoir pris compris des choses dont je n’avais pas connaissance. »

💚 Merci pour cette belle interprétation qui sensibilise et éclaire !

Et enfin 7 exemplaires de mon livre « Qui ne rentre rien n’a rien – dialogue avec un sourd » ont été vendu et dédicacé !

Je viens chez vous en 2025 ?
Allez contactez moi, je suis tout ouïe:
vivien@apprendreaecouter.com
Ou 06 25 28 92 53

▶️ une question t’interpelle ?
Dis moi en commentaire et j’y réponds 😊